domingo, 19 de febrero de 2017

CIENCIA EMOCIONANTE Y CON MUCHO ARTE


He conocido en estos días de Congreso Internacional en Sevilla a muchas personas que me han impactado por su saber, humanidad y lucha constante por un colectivo pequeño y muy grande a la vez, los que padecen enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, algunas incluso sin diagnóstico todavía y a grandes profesionales  muchas veces invisibles, algunos, como decía una ponente, que trabajan con ratones y aunque reconozco que era difícil seguir su trabajo, métodos y terminología, demostró que para avanzar en este complejo mundo “raro” están involucrados muchos colectivos, expertos y sobre todo incansables luchadores.

Conozco el mundo de las ER desde hace muchos años, a muchas familias del CPEE María Soriano de las que he aprendido lo no escrito en los libros y colaboro también con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde hace años y posteriormente la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE) también, porque en todos los colegios y no solamente en los de Educación Especial, hay alumnos con estas enfermedades poco frecuentes.


Tuve el honor de representar a AMECE en la mesa redonda: “Retos para la Educación Inclusiva en Enfermedades Raras” junto con la Vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p- , Sonia Saiz y el Responsable de Transformación de la Organización Plana Inclusión, Javier Tamarit, moderados por Juan Ramón Santana, Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Las Palmas.

Pensaba que al ser ya sábado y próximo a concluir el Congreso, la sala estaría ya con poca gente, no fue así, la Educación es un reto importante para muchas familias que inician un largo peregrinar por colegios hasta que encuentran, si lo hay en su ciudad, un centro educativo que pueda dar respuestas integrales a las necesidades de sus hijos.

Pudiendo estar de acuerdo, que lo estoy,  en que “la educación, o es inclusiva o no es educación” (Javier Tamarit), como conocedora de la realidad educativa española en la que trabajo desde hace 37 años, mi modesta opinión es que como marco teórico de referencia y logros que hay que alcanzar es muy adecuado lo afirmado, pero si las Leyes y Normativas actuales no se cumplen fundamentalmente por motivos económicos y por tanto falta de apoyos específicos a los alumnos con necesidades educativas especiales, mucho me temo que nos queda mucho camino por recorrer y al menos es muy debatible el modelo de educación inclusiva sin debate que se propuso ayer, incluso cerrando los Colegios de Educación Especial por Decreto.

Sonia, como madre coraje, nos contó su experiencia con su hija que actualmente está en un Colegio de Educación Especial con una gran profesional enfermera y  socia de AMECE y expuso la gran decisión que a la postre deben tomar las familias: escolarizar a sus hijos En Educación Especial, Ordinaria o Mixta, esta última una realidad ya en algunas CCAA.

Cerré la mesa, intentando resaltar el gran valor añadido que supone la Enfermería Escolar en todos los colegios, como garantes de salud de toda la Comunidad Educativa y para toda la población escolar, atendiendo todas aquellas necesidades de salud que se puedan presentar en el horario lectivo, así como por medio de la Educación para la Salud favorecer la normalización de todos los alumnos, incluidos los alumnos con ER, enfermedades crónicas y necesidades educativas especiales.

El debate posterior, muy interesante y muchas cosas quedaron en el tintero.

Agradecimientos a los organizadores de este VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras y ENHORABUENA.

La parte lúdica, que también hubo, nos permitió unas risas muy necesarias para la salud, disfrutar de ese sabor y luz especial sevillanos  y volver a casa con mucha esperanza al comprobar que hay científicos que siguen investigando, Asociaciones de distinta índole y que desde sus respectivos cometidos hacen pensar que este mundo es mucho mejor y solidario que el que nos muestran en los medios de comunicación y sobre todo los actores principales: las personas afectadas por enfermedades raras, muchos niños y niñas y sus familias, héroes día a día y que  desde el anonimato van creando esa sensibilidad y concienciación tan necesaria en la sociedad.

















sábado, 11 de febrero de 2017

ASMA, ANAFILAXIA Y ALERGIA

TALLER PRÁCTICO PARA PADRES Y MADRES


Con la colaboración de AMECE.


ALERGIA AL DÍA. Aportación de la Enfermería Escolar a los alumnos con Asma y Alergia.


DECÁLOGO DE LA ENFERMERÍA ESCOLAR

              



                      DECÁLOGO DE LA ENFERMERÍA ESCOLAR


1.- Amarás holísticamente y sobre todas las cosas al Director y todos los Órganos de Gobierno del colegio, Equipo Directivo, Claustro, Departamento de Orientación y por supuesto seguirás sus indicaciones.

2.- Estás sola, no es que te sientas sola.

Echarás de menos  a compañeros sanitarios que te ayuden a valorar una situación crítica de salud en un alumno.

3.- Sonreirás cuando toda la Comunidad Educativa acuda con un niño y te den el diagnóstico y el tratamiento.

 Se lo agradecerás, lo hacen por ayudar, de salud/enfermedad, saben todos más que tú.

4.- Implementarás  lo que puedas y te dejen, una vez te hayas orientado y asumas que estás en el ámbito educativo.

Olvídate de hablar lenguajes enfermeros, NANDA. NIC. NOC. Y comienza a entender que un niño en coma grado I, es un niño con una grave discapacidad y está severamente afectado. Viene a ser lo mismo, pero en lenguaje educativo.

5.- Utiliza todas las técnicas de relajación conocidas que te ayuden: risoterapia, minndfulness, respiraciones y relajaciones por segmentos corporales, terapia individual por especialistas, que tampoco te van a entender pero ayudan e incluso te pueden medicar un poco, piensan que les cuentas fantasías.

6.- Reflexionarás después de la inicial crisis de pánico e identidad y tratarás de gestionar esas emociones y contactarás con alguna Asociación que parece que hace años que aboga por la Enfermería Escolar en todos los colegios: Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE) , te van a hacer sentir que tú no eres un bicho raro, la sonrisa se ampliará y dormirás mejor con los protocolos y guías que te han pasado, te asocias y ya no estás tan sola. Muchas enfermeras que te han antecedido han pasado por lo mismo.


7.- Aumentarás tu autoestima, seguirás con las técnicas de relajación de por vida (imprescindible) y si eres medianamente inteligente (inteligencia emocional), desarrollarás  Programas de Educación para la Salud y para toda  la Comunidad Educativa, además de atender las necesidades de salud y cuidar con esa ciencia y ese arte enfermero a todos los que pasen por la Consulta de Enfermería, si has tenido suerte y ya tienes un espacio físico y no está tu sede provisional en el recinto de las fotocopiadoras.


8.- Conocerás según avanza el curso escolar a los alumnos, sus familias (depende de  su situación social y laboral) y al personal docente y no docente del colegio y hasta que puede que hayas logrado enterarte del funcionamiento escolar y lo que debe hacer la enfermera escolar en el mismo.

Si no logras enterarte, no es tu problema, de verdad, es que la media de llegar a comprender cómo funciona un cole puede ser fácilmente unos 5 cursos escolares y con tantos cambios del Sistema Educativo, cambian siglas,  metodologías, pero solo para los docentes, tú a lo tuyo.


9.- Comenzarás con  angustia vital  antes de las vacaciones de Semana Santa, porque te ha contratado la Consejería de Sanidad y tu contrato finaliza el mismo día que los alumnos se van de vacaciones..!Ahora que ya te estaba empezando a gustar tu trabajo en la escuela!

Si estás contratada por Educación (antes de Junio 2014) y eres fija, acepta que las compañeras de Sanidad ganan más que tú aunque hayan dejado de percibir la carrera profesional, las ampara la Consejería de Sanidad y  las Contratadas por Educación, se irán extinguiendo por jubilación, extenuación o baja permanente por discapacidad mental.

10.- Lograrás cerciorarte de que no puedes hablar de tu trabajo con NADIE, los compañeros sanitarios de otros ámbitos solo te dirán la suerte que tienes de tener vacaciones escolares, los organismos oficiales con alguna capacidad de legislación y otros muchos (listillos oportunistas) y ante tanto interés prehistórico creado, intentarán absorber la enfermería escolar, esa tarta que gusta a golosos y no golosos y cuyos ingredientes (Competencias Profesionales de la Enfermería Escolar) los ha ido creando, mezclando y diseñando AMECE.  


Si a pesar de los 10 puntos anteriores RESISTES, terminarás el día con un grado aceptable de satisfacción y seguirás intentando que se reconozca la especificidad de un colectivo pequeño en número y  que aportan un GRAN valor añadido en los coles, donde favorecemos la prevención, fomento y cuidado de la salud de toda la Comunidad Educativa y la conciliación de la vida familiar y profesional de muchos padres.

Ante la petición de algunas personas lo pongo en foto para descargar. Gracias.




viernes, 3 de febrero de 2017

MADRE SOLO HAY UNA





Hoy hace 3 años que nos dejaste físicamente.

Ya puedo empezar a recordaros a papá y a ti, sin enfermedad y larga cronicidad.

Evoco momentos de una vida en nuestra familia, la de la niñez y juventud, después también pero ya habíamos formado otras familias algunos de vuestros 5 hijos.

Un padre muy autoritario fruto de la época , al que le gustaba escribir, tenía mil ideas, de algunas de las cuales nos reíamos, como cuando enviaba anónimos a su pueblo , Campillo de Dueñas (Guadalajara), para que pusieran regadíos  en grandes extensiones agrícolas de trigo y ahora girasoles.

Con él ya sabíamos que no se podía hablar de muchos temas de actualidad del momento  a no ser que quisiéramos bronca asegurada.

Suavizó esa dureza con la sabiduría de los años y porque a su manera nos quería mucho aunque no fuera capaz de verbalizarlo.

Esa “demencia controlada” que desarrolló durante sus años finales de vida, fueron su manera de trasmitirnos muchas cosas y al menos a mí, ya me pedía besos y abrazos que solo utilizábamos si nos íbamos de viaje y se volvieron necesarios y diarios.

El murió en el hospital, cuando menos lo esperábamos, dignamente descansó en paz.

Mamá, tú eras también el resultado de muchas mujeres de tu generación, que no debían ni tenían que pensar y poco podías hacer para rebelarte contra lo establecido.

Gran soñadora y romántica, nos recitabas a Bécquer, Gabriel y Galán y qué bien lo hacías.

Fuimos grandes confidentes, incluso creo que algunas cosas que me contabas desde muy niña no las entendía, ahora entiendo tantas cosas…

Ni quiero más a papá ni a mamá, pero que madre solo hay una  y que cuando te fuiste la sensación de orfandad fue inmensa y a pesar de respetar tus deseos y cuidarte todos hasta el final, incluida sedación en tu casa con “tú San Francisco el Grande “al que tanto mirabas y querías.


Guardo algunos escritos de papá a mano y a máquina, alguna vez los leo y sonrío y de ti además de las obras completas de Gabriel y Galán, que parece un misal, atesoro tanta sabiduría práctica y tanto amor recibido….que cuando me siento derrotada por algo familiar que no llegaste a vivir y que afecta tanto a mi vida personal, sé que desde el cielo, los dos nos acompañáis  y nos guiáis.



jueves, 2 de febrero de 2017

NOTICIA DESAPERCIBIDA Y !GRANDE!







¿Qué tal el trabajo en el colegio hoy?

Bueno, sin parar he tenido que atender 85 alumnos, una hipoglucemia, 4 que se han caído en el patio ya  uno le he derivado al hospital porque tenía un traumatismo craneal abierto, he impartido la  segunda sesión de salud bucodental de este trimestre para los alumnos de infantil y HE SALVADO UNA VIDA, un shock anafiláctico, ya sabeis que no es el primero que tengo y he podido solucionar,  no estaba mi compañera en ese momento,  que está a media jornada.

Pero Eva,!!! Qué arte y que ciencia tienes!!!, conversación y felicitaciones de todas las compañeras de la Junta Directiva de la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos  en el grupo Whasap que tenemos.

Emoticonos varios, alegría por el chaval que tiene la suerte de tener en el cole una superenfermera e intensa  emoción cuando al  día siguiente nos muestra una carta de unos padres agradecidos, para ellos y para el colegio fue una noticia con mayúsculas.

Podría añadir muchas más cosas de Eva, pero aquí resalto que ella ha sido la coordinadora de la Guía  de Actuación de Enfermería en caso de Anafilaxia en Centros Educativos, junto con otras compañeras de AMECE que de manera altruista y robando horas  a la noche y el sueño trabajan porque en todos los colegios se unifiquen las actuaciones enfermeras.

Esta carta, además de emocionar, debiera hacer reflexionar a los que aún dudan de la pertinencia de que haya una enfermera en cada colegio.

Eva, estamos orgullosas muchas personas hoy de ti y de todas las enfermeras escolares que día a día trabajan por toda la comunidad educativa de manera desapercibida y muy poco reconocidas oficialmente. 

Y por supuesto, gracias a los padres del alumno que ponen en valor la enfermería escolar.
Carta abierta a la comunidad JOYFE
El viernes 13 de Enero no fue un viernes cualquiera en el cole para un alumno de 3ª de la ESO, ni para el servicio de enfermería del JOYFE, y mucho menos para nuestra querida enfermera Eva y ayudantes. Para el resto del colegio, la mañana continuó con normalidad (lógicamente), puesto que una buena actuación no es incompatible con la discreción; con excepción de los implicados, nadie más se percató de lo que ocurría …….. a uno de nuestros alumnos (en concreto a mi hijo) le dio una reacción alérgica grave, con anafilaxia (se cierran las vías respiratorias y se produce la asfixia), todo ocurrió muy rápido.
Nuestro alumno consciente de lo que le estaba ocurriendo no dudó en acudir al servicio de enfermería del colegio, es decir a Eva, que inmediatamente se percató de la gravedad de la situación y la necesidad de actuar con celeridad. Después de una valoración física del niño y tras no obtener ninguna mejoría con los tratamientos habituales, procedió a inyectarle adrenalina, utilizando un inyectable-aplicador de emergencia de los que tiene en el botiquín, facilitado por el colegio; Este gesto le salvó la vida a nuestro alumno, mi hijo.
La rápida actuación de nuestra enfermera, y el hecho de que hubiera un inyectable de adrenalina en el cole, transformaron una posible tragedia en una anécdota. Lo que podría haber sido mortal en otras circunstancias, se quedó en un susto. 

Ya en el hospital, los médicos que atendieron al niño, nos felicitaron por el protocolo seguido por nuestra enfermera del colegio.
Como padres del alumno alérgico, queremos hacer público nuestro agradecimiento en primer lugar a nuestra enfermera Eva, al servicio de enfermería del colegio y por extensión a todo el personal que trabaja en el colegio, que velan por nuestros chicos, más allá de enseñarles.
Queremos trasladar nuestra gratitud, y mediante esta carta también nuestro reconocimiento a una labor como la del departamento de enfermería con Eva a la cabeza, que no sólo se encarga de curar heridas, aliviar golpes, estar pendiente de las dietas especiales de los alumnos (alérgicos a alimentos más de 150 niños, diabéticos, etc…) sino que además está perfectamente preparada para actuar en caso de emergencia, como ya ha demostrado sobradamente el pasado día 13.
GRACIAS EVA por velar por la seguridad y salud de nuestros niños.






martes, 31 de enero de 2017

JORNADAS SOBRE ACOGIMIENTO Y ADOPCIONES:




JORNADAS SOBRE ACOGIMIENTO Y ADOPCIONES:


NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS Y NECESIDADES ESPECIALES

Que se celebrará los días
15 y 16 de febrero de 2017

En el Salón de actos
del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Para la inscripción enviar correo electrónico a:



lunes, 30 de enero de 2017

¿POR QUÉ? (Artículo de opinión PERSONAL)






¿POR QUÉ? (Artículo de opinión PERSONAL)

Demasiadas preguntas sin respuestas  y algunas contestaciones lamentables.

El desconocimiento de la Ley, no exime de la pena y el no saber lo que es la Enfermería Escolar es muy doloroso para los que ya llevamos una pila de años trabajando como enfermeras escolares, trabajando en un colegio toda la jornada lectiva y laboral.

Y el ámbito sanitario no está compuesto solo por enfermeras de Hospital y Atención Primaria, existimos también en Colegios, Residencias de Menores y Mayores, Cárceles, Militares y seguro que olvido alguno, lo siento.

Los cargos de gestión, como mínimo debieran saber esto, la especificidad de cada lugar donde trabajamos las enfermeras y antes de emitir opiniones que son cuasi leyes, al menos leer y escuchar, porque no es lo mismo 8 que 80 y todos, supuestamente somos iguales ante la Ley (emoticono de risa).

Tragamos hace años que la carrera profesional  la cobren la élite de la enfermería, la que sale en las pelis, no tenemos más remedio no nos defiende absolutamente nadie y las explicaciones que nos dan son de risa hilarante esa que produce el óxido nitroso, porque si querían dar un plus a la peligrosidad o reconocimiento de una gran mayoría de enfermeras, Teruel y otras enfermeras EXISTIMOS y nos sentimos ninguneadas por nuestros propios compañeros.

Las Enfermeras Escolares No somos ni de inferior categoría, ni de segunda división, estamos desamparadas legalmente y aún así tenemos ese ARTE enfermero capaz de seguir  levantándonos y llegar al cole y sonreir, sonrisa amplia, en ocasiones también amarga y sarcástica.

Y en el ámbito educativo, ¿por qué siguen ignorando a la Enfermería Escolar?

Y ya hablo de lo que conozco, la Comunidad de Madrid que tiene cerca de 500 enfermeras en colegios y ni siquiera son conscientes del gran valor añadido a la comunidad educativa que tienen, sus Competencias, su misión y visión, solo la acción (padres reclamando) y la reacción (pongo una enfermera aunque sea media jornada), hace aumentar un colectivo que llegan a los colegios y los directores no saben que tienen que hacer y los enfermeros tampoco.

¿Por qué otras Asociaciones de Enfermería Escolar reinventan lo ya inventado y no se unen a la pionera en España y referente a nivel nacional, léase AMECE?

Es largo el análisis personal, muy largo y además lo he vivido desde sus comienzos, no me tienen que contar la historia de la enfermería escolar contemporánea, eso sí cuando leo algunas cosas, veo que es como tantas y tantas falacias que se escriben de una misma noticia en el mundo, esos cristales  diferentes que a cada cual le hace ver lo mismo con distinto color, arrimar el ascua a su sardina o al revés y volvemos a que no es lo mismo 8 que 80.

Cada CCAA está intentando con fórmulas experimentales que haya enfermeras en los colegios, loable, de hecho con muchos de ellos y ellas he hablado a lo largo de los años, aunque cada una prefiere montar su chiringuito y hablar y hablar y llamar enfermera escolar a cuanto profesional , trabaje donde trabaje, pueda aparecer una vez al año por un colegio.

Curioso, asesorar a compañeros y compañeras durante años y cuando ya consiguen su objetivo enviar a quién te ha ayudado a pasear, denota falta de estilo, clase y alguna otra cosa.

Siempre recuerdo aquí la fábula de la serpiente y la luciérnaga, molesta el brillo, en este caso que haya antecesores que avalan con producción científica y muchos años de experiencia y encima sean de Madrid, centralismo claro.

Mi respuesta al inicial por qué, es más emocional que racional, porque nos avalan los hechos y derechos y las emociones son amplias y variadas y con vuestro permiso me las guardo, alguna  se puede deducir en este post de opinión personal, pero como aún no soy bipolar….