jueves, 17 de abril de 2014

DESCANSA PEQUEÑO…




Junto con los que te han precedido, grandes y chicos y que nos esperan a todos mientras su recuerdo nos sume en ocasiones en melancolía y otras en serenidad reflexiva, desde la que te despido, dulce niño.

Separaciones definitivas siempre duelen y las de los niños, que me permitan decir “nuestros”, los alumnos del CPEE María Soriano y que compartimos con sus familias, muchos llegan con 3 años y hasta los 21 que debieran pasar a la Consejería de Bienestar Social, es una etapa muy larga para ver cómo crecen y son felices en muchos momentos de su jornada escolar. Compartimos tantas cosas con ellos y sus familias que suelen establecerse lazos afectivos muy importantes.

Y algunos os vais antes de tiempo, muy pronto, a otras ciudades, colegios o a jugar para siempre entre las estrellas.

Y para eso estamos también el personal sanitario, para que mientras estéis con nosotros, todos los procesos que viváis sean mejores, más tranquilos para toda la comunidad educativa (eficacia/eficiencia).

Oigo con frecuencia, los hipoacúsicos también oímos y escuchamos, que no se valora adecuadamente el trabajo diario sanitario, yo también lo pienso en ocasiones.

Pero será por la pérdida reciente de mi madre y otras circunstancias personales dolorosas, que estoy aprendiendo a relativizar a la fuerza, lo que se supone me corresponde por edad y experiencia y ya solo me afecta o importa lo que yo siento, no lo que opinen los demás.

¿A quién le importa lo que yo hago? A mi misma y con este pequeño que acaba de partir sé lo que hemos hecho y ha sido una actuación más allá de lo correcto: hemos humanizado el sufrimiento, simplemente y como hacemos todos los días y  con todos los alumnos y sus padres. Y no es fácil.

La historia se escribe de muchas maneras, la de cada uno y para poder seguir avanzando a pesar de lo que es difícil de asimilar algunas circunstancias en el entorno educativo, tiene momentos de paro forzoso y revisión de objetivos personales, llorar, callar, consolar y continuar.

Aderecemos esta vida con continuas gotas de amor, profesionalidad también, que vayan formando una lluvia suave que hagan florecer los sentimientos y la solidaridad en los que aún creemos en los demás y en nuestro rol en la vida.

Creyendo en nosotros mismos, en nuestras fortalezas, perdonándonos nuestras debilidades, podremos mejorar nuestro pequeño mundo, el que tenemos a mano y nos rodea.
Seguiremos cuidando y acompañando a muchos niños y jóvenes con patologías (algunas muy graves y de pronóstico letal), en su andadura por este  singular Centro de Educación Especial (único en España), donde todos los profesionales aportamos nuestro saber y buen hacer.

Hemos conocido poco pero intensamente a tus padres, sufren mucho en estos momentos, desde aquí y como parte del cierre de mi duelo personal, les mando un fuerte abrazo.

En una vitrina de mi despacho y es una realidad:

"Si  puedes curar… cura
 Si no puedes curar…alivia
 Si no puedes aliviar….consuela"



miércoles, 19 de marzo de 2014

PERDIENDO



Intento que la sonrisa no se borre de mi rostro, se lo importante que es para muchos y sobre todo para mí, para poder seguir.

No me importan las supuestas arrugas que dicen aparecen en el rostro si te ríes mucho pues se los múltiples beneficios que suponen para la salud integral (bio-psico-social) el sonreir y a carcajadas, ampliamente, como alguna vez digo “que se mueva hasta  el páncreas”.

No hallo consuelo en manidas frases de que todas las desgracias vienen juntas, vaya racha que llevas, cuídate, anímate, que bonita es la primavera, luego recordarás todo esto como una pesadilla….



Siento que te estoy perdiendo…….


domingo, 16 de marzo de 2014

CELEBRANDO CON FEDER










Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

El pasado día 21 de febrero de 2014, FEDER organizó en el Ministerio de Sanidad el II Encuentro de Expertos bajo el lema “UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN”.

Tuve el honor de participar en la mesa debate sobre inclusión educativa en personas con E.R., y a modo de conclusión dejo el siguiente texto que expuse allí:

“En definitiva, una enfermera en cada colegio durante toda la jornada, garantiza que los alumnos reciban los cuidados necesarios para mantener una calidad de vida aceptable junto con sus compañeros de clase, contribuyendo al desarrollo de futuros adultos más competentes en el cuidado de su salud, más comprometidos y solidarios con las necesidades de otros y más responsables en la utilización de los recursos sanitarios.  

El derecho de la Infancia avanza también con la asistencia sanitaria en los colegios dónde los alumnos pasan gran parte del día y compartimos y apoyamos el siguiente mensaje de FEDER: 

“Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes,  intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado y e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes””

Más información aquí 









Y también el día 28, invitada por FEDER, asistí a la celebración del día Internacional de las Enfermedades poco frecuentes, acto reivindicativo y emocionante, donde me reencontré y conocí a personas muy interesantes y comprometidas.








Resumen Informativos telecinco

Ver el resumen aquí

FELICIDADES A FEDER POR TODOS LOS ACTOS QUE ESTÁ REALIZANDO


sábado, 22 de febrero de 2014

HERRAMIENTAS INTERESANTES (AEPap)


Interesantes enlaces que nos proporciona la Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap), herramienta muy útil para todos los colegios y Comunidad Educativa de los mismos, que nos sirve para “promover la Educación para la Salud, fomentar buenos hábitos y mejorar los cuidados en salud infantil y adolescente”







http://www.familiaysalud.es/#


http://familiaysalud.es/salud-joven




miércoles, 5 de febrero de 2014

BUENOS DÍAS MAMÁ







El día 3 de Febrero de 2014 te has ido físicamente, con nosotros permaneces y estarás, igual que papá, en nuestros corazones y pensamiento.

Mamá, todo ha sido como tú querías, en tu casa, sin ir a los hospitales que tanto miedo te daban de siempre y por los que tuviste que pasar en muchas ocasiones a lo largo de tu vida. Con tranquilidad y viendo esos tejados y panorámicas envidiables del barrio donde vivías desde los 9 años.

Estoy escribiendo desde tu casa, mi duelo por tu marcha y la recomposición de vida, pasan por estar unos días aquí y sola, donde hemos compartido muchas jornadas, sobre todo tardes-noches y siento una paz interior que yo sé de donde proviene, del amor que nos hemos tenido y la sensación de haber actuado todo lo bien que hemos sabido en un proceso muy largo con nuestros padres, más o menos 16 años. 

El poder estar a vuestro lado y en los momentos finales poder decirnos tantas cosas e interiormente dejaros partir sin sufrimiento físico al menos, dejan un dolor muy atenuado a los que os queremos y una satisfacción muy distinta a cuando marchar de este mundo se produce con agonías complicadas y que mucha gente sigue padeciendo de manera irracional.

Mi vida sin ti aquí va a continuar, estos días son muy raros con altibajos emocionales, papeleos, decisiones entre hermanos que nos queremos y de los que me siento muy orgullosa, hemos tenido todos nuestras intervenciones como hemos podido y delegaron en mí las responsabilidades sobre vuestra salud cuando ya vosotros no podíais tomar decisiones, ardua misión compartida sobre todo con tu médico y enfermera de casi toda la vida y desde hace unos meses con el equipo de cuidados paliativos, a todos el agradecimiento por su buen hacer y el cariño con el que os trataron y hacia todos nosotros.

Cuando vino tu médico a darnos el pésame, recordamos cosas de ti y papá, de vuestra longevidad a pesar de las muchas cosas mal que ambos teníais y me dijo cosas que también producen mucha paz, que os habían mantenido en condiciones inmejorables unos cuidadores que lejos de claudicar continuaron unos cuidados en domicilio con las escasas ayudas de todo tipo que hay para humanizar el sufrimiento.

A punto estuvimos de tirar la toalla hace un año cuando decidimos llevarte a una residencia que tú pedías, lo hicimos y a las 3 horas fuimos a recogerte para ya no volver a salir de tu casa. No ha sido idílico todo en estos años, dudas, cansancio, encontrar personas de confianza que vivieran en casa para cuidaros en condiciones aceptables, pero entre tus cinco hijos y haciendo una valoración global creo que puedo afirmar que no ha estado nada mal el resultado final.

Ayer, después del entierro, estuvimos comiendo en tu casa, con tus nietos también y recordamos algunas cosas de ti y de papá.  Lo mismo hicimos cuando papá, en esa ocasión estabas tú. Nos reímos bastante, ya sabes el humor que siempre hemos tenido, yo quería incluso decir algunas palabras que ahora escribo mejor y entre todos y sin guión, te despedimos a nuestra manera e íntimamente, desde el amor y la alegría, sabemos que desde donde estés nos protegerás y nos sigues amando.

Sé que tu vida no ha sido fácil, superviviente de una guerra  y con aspiraciones intelectuales y laborales que te fueron retiradas al casarte y a cumplir con lo establecido, tener y criar muchos hijos, con muchas dificultades y carencias que a mí me contabas desde que era muy niña, sé muy bien cómo has tenido que pasar por esta vida y también que te has sentido muy querida por tus hijos, nietos y bisnieto (mi nieto).
Pero me quedo con lo bueno porque lo ha habido, probablemente por protección personal y mental y por los valores que nos habéis trasmitido o nos fuimos buscando para compensar lo no tan bonito.

Nos acordamos de tu afición a leer, Gabriel y Galán y Bécquer entre otros, cuando nos recitabas, las historias de miedo que nos contabas como miedosa patológica casi que eras, tus famosas croquetas que ninguno hemos heredado saber hacerlas, el poder hablar contigo de casi todo hasta que la morfina ya no te dejaba la mente clara y sobre todos desde que pudiste hacerlo sin censura y siendo tú misma y nos reímos cuando pudiste votar la primera vez lo que tú quisiste…

En fin mamá que hemos pasado muchas historias en tu vida recién terminada y créeme que estoy sonriendo en muchos momentos mientras escribo esto, me vienen muchísimas más cosas a la cabeza pero esas nos las quedamos tú y yo.

Yo no estoy triste de verdad, algunos dicen que ya caeré (si lo dicen demasiado igual tengo que caer), cómo voy a sentirme mal si mientras has vivido he/hemos hecho lo que te teníamos que hacer y has partido como tú querías.

Reconozco que algo cansada si estoy y casi más mentalmente, como he dicho antes hay que recolocar algunas cosas internas y seguir avanzando, no por ser fuerte como me etiquetan, a veces somos los que más cariño necesitamos aunque no lo parezca, simplemente he tenido muchos años para prepararme e interiorizar todo lo que iba ocurriendo y claro que me duele vuestra marcha, pero no me paraliza ni me hunde, os recuerdo porque así lo deseo con enorme cariño y así como papá una noche cercana a su despedida estuvo conmigo, sólo dijo mi nombre y me dejó una paz infinita, espero que tú también lo hagas aunque no me hace falta, te siento donde te tengo que sentir y me sigues haciendo feliz.

En un rato iré a tu funeral en San Francisco el Grande, va a ser tan íntimo que creo que solo estaré yo y voy por ti, porque en las iglesias y más en esta que estaba al lado de casa y mi colegio he ido muchas veces y me encanta escuchar el silencio.

Aprovecho este escrito para agradecer a todas las personas que han estado con nosotros estos días de una u otra manera, sus muestras de cariño y poco a poco iré contestando a los muchos que me han escrito. Mi descanso, el que muchos se empeñan que tengo que hacer, es no programar al menos hoy nada y fluir ya que puedo.

Mamá tu “body” ya no está, tú nos acompañas.

Concepción Langa García, nació el 8 de Diciembre de 1924 en San Martín de Valdeiglesias (Madrid) y falleció el 3 de Febrero de 2014 (89 años) en su casa de Madrid (Las Vistillas). Imposible olvidarla.