lunes, 21 de abril de 2014





JORNADA DE FAMILIAS: 

"La atención a niños con enfermedad avanzada y a sus familias"

23 de Abril de 2014, de 16 a 20 horas.

Lugar: Fundación Vianorte- Laguna

C/ Concejal Francisco José Jiménez 128, 28047 Madrid

En el siguiente enlace se puede ver el programa y realizar la inscripción.


Entrada libre hasta completar aforo.


jueves, 17 de abril de 2014

DESCANSA PEQUEÑO…




Junto con los que te han precedido, grandes y chicos y que nos esperan a todos mientras su recuerdo nos sume en ocasiones en melancolía y otras en serenidad reflexiva, desde la que te despido, dulce niño.

Separaciones definitivas siempre duelen y las de los niños, que me permitan decir “nuestros”, los alumnos del CPEE María Soriano y que compartimos con sus familias, muchos llegan con 3 años y hasta los 21 que debieran pasar a la Consejería de Bienestar Social, es una etapa muy larga para ver cómo crecen y son felices en muchos momentos de su jornada escolar. Compartimos tantas cosas con ellos y sus familias que suelen establecerse lazos afectivos muy importantes.

Y algunos os vais antes de tiempo, muy pronto, a otras ciudades, colegios o a jugar para siempre entre las estrellas.

Y para eso estamos también el personal sanitario, para que mientras estéis con nosotros, todos los procesos que viváis sean mejores, más tranquilos para toda la comunidad educativa (eficacia/eficiencia).

Oigo con frecuencia, los hipoacúsicos también oímos y escuchamos, que no se valora adecuadamente el trabajo diario sanitario, yo también lo pienso en ocasiones.

Pero será por la pérdida reciente de mi madre y otras circunstancias personales dolorosas, que estoy aprendiendo a relativizar a la fuerza, lo que se supone me corresponde por edad y experiencia y ya solo me afecta o importa lo que yo siento, no lo que opinen los demás.

¿A quién le importa lo que yo hago? A mi misma y con este pequeño que acaba de partir sé lo que hemos hecho y ha sido una actuación más allá de lo correcto: hemos humanizado el sufrimiento, simplemente y como hacemos todos los días y  con todos los alumnos y sus padres. Y no es fácil.

La historia se escribe de muchas maneras, la de cada uno y para poder seguir avanzando a pesar de lo que es difícil de asimilar algunas circunstancias en el entorno educativo, tiene momentos de paro forzoso y revisión de objetivos personales, llorar, callar, consolar y continuar.

Aderecemos esta vida con continuas gotas de amor, profesionalidad también, que vayan formando una lluvia suave que hagan florecer los sentimientos y la solidaridad en los que aún creemos en los demás y en nuestro rol en la vida.

Creyendo en nosotros mismos, en nuestras fortalezas, perdonándonos nuestras debilidades, podremos mejorar nuestro pequeño mundo, el que tenemos a mano y nos rodea.
Seguiremos cuidando y acompañando a muchos niños y jóvenes con patologías (algunas muy graves y de pronóstico letal), en su andadura por este  singular Centro de Educación Especial (único en España), donde todos los profesionales aportamos nuestro saber y buen hacer.

Hemos conocido poco pero intensamente a tus padres, sufren mucho en estos momentos, desde aquí y como parte del cierre de mi duelo personal, les mando un fuerte abrazo.

En una vitrina de mi despacho y es una realidad:

"Si  puedes curar… cura
 Si no puedes curar…alivia
 Si no puedes aliviar….consuela"



miércoles, 19 de marzo de 2014

PERDIENDO



Intento que la sonrisa no se borre de mi rostro, se lo importante que es para muchos y sobre todo para mí, para poder seguir.

No me importan las supuestas arrugas que dicen aparecen en el rostro si te ríes mucho pues se los múltiples beneficios que suponen para la salud integral (bio-psico-social) el sonreir y a carcajadas, ampliamente, como alguna vez digo “que se mueva hasta  el páncreas”.

No hallo consuelo en manidas frases de que todas las desgracias vienen juntas, vaya racha que llevas, cuídate, anímate, que bonita es la primavera, luego recordarás todo esto como una pesadilla….



Siento que te estoy perdiendo…….


domingo, 16 de marzo de 2014

CELEBRANDO CON FEDER










Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”

El pasado día 21 de febrero de 2014, FEDER organizó en el Ministerio de Sanidad el II Encuentro de Expertos bajo el lema “UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN”.

Tuve el honor de participar en la mesa debate sobre inclusión educativa en personas con E.R., y a modo de conclusión dejo el siguiente texto que expuse allí:

“En definitiva, una enfermera en cada colegio durante toda la jornada, garantiza que los alumnos reciban los cuidados necesarios para mantener una calidad de vida aceptable junto con sus compañeros de clase, contribuyendo al desarrollo de futuros adultos más competentes en el cuidado de su salud, más comprometidos y solidarios con las necesidades de otros y más responsables en la utilización de los recursos sanitarios.  

El derecho de la Infancia avanza también con la asistencia sanitaria en los colegios dónde los alumnos pasan gran parte del día y compartimos y apoyamos el siguiente mensaje de FEDER: 

“Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes,  intensificando la relevancia de su inclusión en los centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del profesorado y e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de pacientes””

Más información aquí 









Y también el día 28, invitada por FEDER, asistí a la celebración del día Internacional de las Enfermedades poco frecuentes, acto reivindicativo y emocionante, donde me reencontré y conocí a personas muy interesantes y comprometidas.








Resumen Informativos telecinco

Ver el resumen aquí

FELICIDADES A FEDER POR TODOS LOS ACTOS QUE ESTÁ REALIZANDO


sábado, 22 de febrero de 2014

HERRAMIENTAS INTERESANTES (AEPap)


Interesantes enlaces que nos proporciona la Asociación Española de Pediatría en Atención Primaria (AEPap), herramienta muy útil para todos los colegios y Comunidad Educativa de los mismos, que nos sirve para “promover la Educación para la Salud, fomentar buenos hábitos y mejorar los cuidados en salud infantil y adolescente”







http://www.familiaysalud.es/#


http://familiaysalud.es/salud-joven