sábado, 28 de abril de 2018

Héroes pequeños y grandes


Las razones por las que Jahir nunca será Alfie

Recibe cuidados paliativos en el Hospital Niño Jesús desde que en 2012 empeoró su situación. La norma de esta unidad: «Ni adelantar la muerte ni alargar la vida, sólo velar por su calidad de vida y la de su familia».

Periódico La Razón. Elena Genillo. Madrid.

Enlace a noticia - Para leer texto entero




Pero lo que no dice esta noticia, es que Jhair está escolarizado en el CPEE María Soriano desde que tenía apenas 3 años y que en la actualidad sigue acudiendo los martes y los jueves y le cuidamos para que cuando su estado de salud lo permite, acuda al aula con sus compañeros.



Y lo hacemos desde la experiencia de muchos años trabajando con niños y niñas escolarizados por “derecho”, con graves patologías y en colaboración con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del Niño Jesús (UCPAL).



Para mí y muchos, es un pequeño héroe por su edad, rodeado de muchos que le queremos, especialmente su familia.

Cuando su estado de salud empeoró ya estaba escolarizado en nuestro colegio, desde donde le derivamos el equipo sanitario a la UCPAL.


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Cuando llega por la mañana, le miramos y sobre todo miramos la cara de su madre y más o menos nos hacemos una idea de cómo ha sido la noche y la jornada escolar que nos espera de cuidados enfermeros que son muchos.




Sus ojos inmensos nos hablan y cuando logramos que sonría…. no tengo palabras para definir las emociones que sentimos.

Claro que es un gran luchador y sus padres unos grandes cuidadores de los que aprendemos mucho y también “reclamo” que en las noticias se hable de que es alumno de un Colegio de Educación Especial en Madrid, singular y con grandes profesionales, porque Jhair “también es nuestro niño”.

Y a nuestro alumno que se nos hace grande y a su familia, les cuidamos y acompañamos en este difícil camino de vida.

Su madre me ha enviado la noticia y me ha dicho: “yo dije que estaba en un colegio”, ya sabemos cómo son en ocasiones los medios de comunicación, por eso me permito complementar, con una parte fundamental en la vida de nuestro héroe y de muchos alumnos más, el ámbito educativo.

En los colegios de Educación Especial hay VIDA, Amor, Cuidados, Aprendizaje y para ello muchos perfiles profesionales que día a día hacen lo posible para que este colectivo tan invisible socialmente, tenga una calidad de vida lo más buena posible mientras disfrutan con sus compañeros en el colegio.

Querido Jhair, el abrazo más grande para ti y otro para tu hermano y padres, ejemplos a seguir por su valentía. Os admiramos y mucho.













viernes, 27 de abril de 2018

Papel de la Enfermería de Centros educativos en las enfermedades raras





Comparto este Artículo de Revisión sobre el papel de la Enfermería Escolar en las Enfermedades Raras.

Se puede descargar aquí: Enfermería Escolar y Enfermedades Raras

Publicado el 4 de Abril de 2018 en AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) a la que agradezco su invitación a participar  y ojalá que entre todos los perfiles profesionales implicados, Asociaciones Científicas, Asociaciones de Pacientes y sociedad en general, logremos una mayor sensibilización e implicación con las personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes.


La Enfermería Escolar, en este caso a través de AMECE+N+I, avanza con paso seguro, tiene sus objetivos muy claros y el ímpetu necesario para seguir alcanzando metas.





sábado, 21 de abril de 2018

REFLEXIONES DESDE LA TRANQUILIDAD Y LA TRISTEZA




En esta semana que está finalizando (16-22 de Abril de 2018), dos noticias entre miles de ellas, me han producido una honda tristeza y una amplia gama de emociones, que personalmente valoro y saco mis propias conclusiones, también a nivel profesional.

El fallecimiento del Dr. Montes, actualmente era presidente de la Asociación de Derecho a Morir Dignamente y aseguraba que luchaba «por la vida». «Una vida digna merece una buena muerte».

Retrocedí al momento que salió a la luz la noticia y recordé las movilizaciones que se organizaron, a las que fuimos muchas personas  en apoyo claro a él y a  todos los expedientados por este caso tan poco claro procedimentalmente, del que fue absuelto y que truncó la carrera profesional de varios profesionales de la Salud y que no han recibido ni una disculpa por los representantes  del Gobierno Regional Madrileño de aquel momento, como escuchaba ayer en la radio.

Los que hemos tenido la suerte de poder despedir a nuestros padres de manera serena y tranquila y a los pacientes de igual manera, dentro del inmenso dolor que suponen las pérdidas, no te queda esa imagen vivida profesionalmente en tiempos pasados de lentas y dolorosas agonías, por decirlo de alguna manera, puedes recordar el momento del adiós con serenidad y paz.

Las Unidades de Cuidados Paliativos de adultos y de niños que aumentan cada día, ayudan a si llega el caso, morir dignamente, es lo que creo que deseamos la mayoría de los ciudadanos para nosotros mismos y para los que queremos.

DEP Luis Montes


La segunda noticia la entrecomillo desde el principio hasta el final, porque hay que reflexionar mucho antes de emitir ciertos juicios de valor y sobre todo, dejar que la justicia y otros organismos competentes puedan realizar sin presiones mediáticas, su veredicto.

“”””EN GETAFE
Tres investigados por maltrato a un niño con autismo en un colegio de Madrid
·         Los padres del menor escondieron una grabadora entre la ropa del pequeño porque sospechaban de un trato vejatorio””””””

Los profesionales que trabajamos en los colegios de Educación Especial con alumnos de diversidad funcional y discapacidades psíquicas, físicas, sensoriales o pluridefientes, cuando nos enteramos, sentimos tristeza, profundo desámimo y me remito nuevamente al resultado final de las investigaciones hechas con rigor que anteriormente expuse y que ojalá puedan ser lo más justas e imparciales posible, para todos los implicados, desde el niño  y su madre hasta los compañeros “denunciados”.

Por mi colegio, han pasado muchos profesionales que ahora están en otros colegios, la mayoría de Educación Especial y sinceramente, mantenerse en estos colegios trabajando curso tras curso o se tiene una gran vocación de servicio a los demás o algunos y lógicamente si pueden, se van a otros colegios ordinarios o donde les lleve la vida.

Con todo el respeto a los medios de comunicación pero con total contundencia manifiesto y muchos pensamos lo mismo, que algunos titulares son “sensacionalistas y altamente nocivos” y solo quieren producir un cierto grado de retorcimiento de los supuestos hechos y que se estén llegando a recibir amenazas de muerte a trabajadores del colegio en cuestión.

Las noticias, imagino que eso se estudia en primer año de carrera, hay que recibirlas, analizarlas, contrastarlas, hablar con todas las partes, etc, etc y lo que se publica tiene unas consecuencias graves en algunos momentos y para algunas personas, de manera inmerecida y de por vida.

Vivimos tiempos rápidos y de inmediatez, se lee solo el enunciado y al segundo minuto a emitir juicios sumarísimos de opinión.

Creo que el desconocimiento social de la diversidad funcional, sus Leyes y Normativas, las Adaptaciones Curriculares que en cada colegio de Educación se llevan a cabo con los alumnos, a los que siempre se respeta, se cuidan, se  enseña y se quieren, conducen a ciertas personas a hablar por hablar o a hablar sin conocimiento de los temas.

Algunos podéis pensar que es un cierto “corporativismo” lo que hoy me hace escribir lo que siento.

Va a ser que no, soy una profesional de enfermería que lleva 38 años trabajando en el CPEE María Soriano, conozco por experiencia el funcionamiento de estos centros, el alto grado de compromiso de la mayoría de todos los trabajadores, su implicación más allá de su horario laboral, las alegrías cuando algún chaval consigue un logro aunque sea pequeño y la tristeza cuando nuestros alumnos pasan a ser estrellas en el cielo.

Mi solidaridad con los todos compañeros de ese colegio, sé de primera mano que están desolados y reitero, no manifestemos opiniones sin todos los datos reales, tampoco lo he hecho yo aquí y la tengo, dejemos investigar y resolver esta denuncia y si creemos en la justicia, en ello podremos basarnos para opinar, nunca para amenazar de muerte. NUNCA.

Es muy interesante y yo diría de obligada lectura antes de hablar, este Comunicado de la AMPA y los representantes de Padres y Madres del Consejo Escolar del Colegio.









sábado, 14 de abril de 2018

AMECE+N+I








La Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE),  ha cumplido 10 años y desde el 12 de Septiembre de 2017, pasó a ser también de ámbito Nacional (N) + Internacional (I).



Nuestro objetivo es no perder nuestras señas de identidad y sumar a todas las CCAA Españolas y cuantas Enfermeras /Asociaciones Científicas, quieran participar  con la Asociación pionera y referente a nivel Nacional en Enfermería Escolar.

En esta semana, en la Asamblea General Anual, se han aprobado los nuevos Estatutos que propician lo anteriormente expuesto y también se ha procedido a votar la nueva Junta Directiva que  irá progresivamente incorporando a vocales de distintas Autonomías y Países.

Continuaremos en la misma línea, abogando porque haya una profesional de enfermería en cada colegio y a través de la formación, aumentar el cuerpo teórico de la enfermería en el ámbito educativo.

Desde aquí quiero dar la enhorabuena a las nuevas miembros y agradecer a las que pasan al grupo colaborador para, desde otra responsabilidad, seguir avanzando juntas.

Y me gustaría aclarar algunos conceptos, como miembro fundadora de AMECE junto a otras valientes compañeras, vicepresidenta unos años y presidenta desde hace 3 años de AMECE+N+I, con distintos equipos de profesionales de calidad humana superior.

1.- Somos una Asociación Científica sin ánimo de lucro. Ningún miembro de la Junta Directiva, percibe un salario, por lo que todo el trabajo, que es mucho, lo realizamos de manera altruista, no incompatible con CREER firmemente en un Proyecto y con la suficiente ilusión y fuerza para continuar, aunque no siempre los vientos sean propicios.

2.- Formar parte de esta Asociación Científica es un honor y sobre todo una gran responsabilidad y cada socio aporta lo que puede en función de sus posibilidades.

Las estructuras elegidas por todos y la organización interna, se encargan de manera clara y muy transparente, de planificar, ejecutar y evaluar todos los procesos en los que desde hace 10 años estamos inmersos y en los que seguiremos, siempre que os veo, queridos socios, os digo que “se necesitan manos y cabezas”, lo reitero.



3.- Disponemos de una página web: www.amece.es , donde los contenidos son actualizados con bastante frecuencia y un apartado interesante: CONTACTO:  amece08@gmail.com , al que os animamos a escribir para consultar, proponer, para lo que necesitéis todos los miembros de la Comunidad Educativa y todos los profesionales que lo requieran. Solemos contestar en tiempo record, a veces, también descansamos los fines de semana y algún periodo vacacional.

Hay una zona solo para socios evidentemente y también bastante información que todo el que lo precise se puede descargar.

No hay teléfonos visibles, porque no podemos hablar  en horas de trabajo (recordad que no hay ninguna persona liberada para ello). Google y otros buscadores  y sus búsquedas… parece que siguen mostrando  teléfonos, a los que no se debe llamar, por favor, se contacta por el mail y si es necesario, ya hablaremos por teléfono o concertaremos una cita.

Nuestra sede física está en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid desde los inicios, pero no estamos allí habitualmente, salvo que tengamos actividades formativas, estamos cada una en nuestro colegio y después en otras  actividades que incluye trabajar e IMPULSAR la Enfermería Escolar. Creo que también tenemos vida personal.

4.- Desde el año 2014, tras un acuerdo normativo y publicado en el BOCAM (pincha aquí si quieres leerlo), la Consejería de Sanidad contrata por obra y servicio a los profesionales enfermeros en los colegios y la Consejería de Educación es la que decide en qué colegios debe estar dichos profesionales.

Esperamos que esta normativa se actualice y cubra las necesidades sanitarias de todos los alumnos, no solamente de unos colectivos determinados y que desde el conocimiento de la realidad de las Competencias Profesionales de la Enfermería Escolar se pueden beneficiar de las mismas.

4.- No somos un sindicato, ni podemos resolver muchas dudas jurídicas que se nos plantean, entre otras cosas, porque somos un colectivo pequeño y en el limbo legislativo, existen profesionales sanitarios fuera de los hospitales y centros de salud cuasi invisibles a efectos prácticos.

Habitualmente, respondemos desde la experiencia de muchos años trabajando en colegios, pero también recomendamos que acudan a sus sindicatos y asesorías jurídicas varias, ya sabemos que tampoco tienen la solución, pero al menos sí se supone que tienen las herramientas y capacidad negociadora los primeros y de estudio de normativas aplicables los segundos, que pueden hacer mejorar las condiciones laborales de los que trabajamos en el ámbito educativo y aquí da igual que contrate  la Consejería Educación o la Consejería de Sanidad.

5.- Animamos a todas las Asociaciones Científicas relacionadas con la Infancia y Juventud a que unamos todos los esfuerzos individuales  como organizaciones, a que se materialicen en agrupaciones con más recorrido y con un elenco de profesionales de distintos perfiles, no solo sanitarios, que también y entre todos a través de colaboraciones más o menos “formalizadas e institucionalizadas” consigamos una mejor calidad de vida de los niños y jóvenes, en el caso de AMECE+N+I, que en el colegio tengan atendidas sus necesidades de salud y por supuesto a través de la EPS, promover y fomentar hábitos de vida más saludables.

Y como conclusión final a estas reflexiones de hoy, mucho ánimo a todos los profesionales sanitarios en el ámbito educativo, es muy complicado trabajar en el mismo, encajar muchas piezas y mantenerse sin efectos secundarios adversos.


domingo, 8 de abril de 2018

ME GUSTA CUANDO CALLAS





Pablo Neruda seguramente no pensó en mí ni en muchos cuando escribió este bello poema. Hablo mucho y cuando puedo lo escribo, ya se sabe que lo no escrito, no dicho.

De momento, “valgo más por lo que no digo que por lo que hablo” porque sinceramente, hay que medir muy mucho lo que se comunica, a quién y el objetivo a conseguir.

Determinados asuntos fuera de un contexto son generadores de asombro, expectación e incredulidad, pero dentro del mismo son habitualmente injustos, discriminatorios e incómodos.

Si yo fuera niña ahora, seguro que tomaría algún medicamento para el TDHA, ahora tomo otras cosas que mi médico me pauta y que probablemente pueda dejar de tomar cuando me jubile, claro que igual ni llego a este paso (la palmo antes o si alargan más la edad de jubilación empezaré a tomar cosas para mantenerme en pie y erguida lo más posible).

El universo profesional, a algunos nos ha apasionado siempre y hemos sabido con los años, aprender día a día y adaptarnos al medio en el que laboramos.

Para un profesional sanitario, en este caso las enfermeras escolares, la resilencia, resistencia y capacidad camaleónica son herramientas de supervivencia. Hay más, ya las he contado en otras ocasiones.

El escudo energético anti-personas- tóxicas o simplemente ineptas que nos rodean en ocasiones, ha de ser renovado y fortificado día a día y como le decía hace pocos días a una compañera, “la toalla solo se tira en la playa”.

Estoy llegando a una edad, en la que “me resbalan y mucho” ciertos temas ya, reiterativos, consumidores de mucha vivacidad y tenacidad, que al final, amparados en leyes absurdas y que se interpretan de aquella manera, no merecen la pena dedicarles más interés, aunque por imperativo legal, más o menos haya que cubrir el expediente y como en el caso de las enfermeras escolares, las competencias las conocen escasamente hasta nuestros propios compañeros sanitarios, no es extraño que en algunos momentos puntuales se pueda llegar a pensar, porque así te lo quieren hacer sentir, que no merece la pena continuar dando a conocer un perfil ya bastante menos desconocido y cada vez más demandado por muchos colectivos, entre ellos los docentes y padres de alumnos.

A AMECE+N+I, nos llegan muchos correos a diario, de compañeras que acaban de llegar a un colegio y están solas sin saber qué hacer, de directores y docentes con preguntas muy razonables y que serían para trasladar a la Consejería de Educación y de padres, muchas madres porque ante el diagnóstico de un hijo con una enfermedad crónica, la vida se les desmorona y ante tantas trabas e impedimentos, terminan por dejar el trabajo casi siempre las madres para ir al colegio cada vez que les llaman porque su hijo está mal y los docentes no están capacitados para valorar y menos tratar ciertas situaciones de salud.

Y donde ya están las Enfermeras Escolares implementadas hace ni se sabe los años, se han buscado la manera de hacerse imprescindibles para la comunidad educativa de los colegios, eso sí, no nos vengamos a arriba, simplemente les tranquilizamos, ya tienen la “cabeza de turco” si llega el caso.

No me digas que me quieres, demuéstrame ese amor, o mejor dime que me quieres desde el respeto profesional y valora mi trabajo, dame las gracias alguna vez y pide perdón si hay motivo para ello, porque las enfermeras y siento tener que volver a reiterarlo y lo haré las veces que sean necesarias, somos AUTORIDADES SANITARIAS Y GARANTES DE SALUD en los colegios.

Y esto lo escribo en pleno uso aún de mis facultades mentales e intelectuales (creo) y para todas las compañeras que se sienten solas, incomprendidas, desubicadas y que la gran mayoría, son magníficas profesionales a las que les “ha enganchado” trabajar en un colegio y suelen llegar a casa, cansadas de mamandurrias varias pero satisfechas porque a lo largo de la jornada escolar vivimos experiencias únicas y tenemos un arte y una ciencia que no sé puede aguantar.

Remato este texto de hoy animando a todas las enfermeras escolares, hace 38 años era mucho peor y seguimos avanzando en un reconocimiento social y laboral que yo ya no veré, pero sobre todo mantengamos el humor, porque la razón ya la tenemos.

Este decálogo que hice el año pasado y que está en vigor, habría que actualizarlo, pero si quieres sobrevivir en los colegios, léelo desde la alegría y mucho ánimo.

 DECÁLOGO DE LA ENFERMERÍA ESCOLAR


1.- Amarás holísticamente y sobre todas las cosas al Director y todos los Órganos de gobierno del colegio, Equipo Directivo, Claustro, Departamento de Orientación y por supuesto seguirás sus indicaciones.

2.- Estás sola, no es que te sientas sola.
Echarás de menos  a compañeros sanitarios que te ayuden a valorar una situación crítica de salud en un alumno.

3.- Sonreirás cuando toda la Comunidad Educativa acuda con un niño y te den el diagnóstico y el tratamiento.
Se lo agradecerás, lo hacen por ayudar, de salud/enfermedad, saben todos más que tú.

4.- Implementarás  lo que puedas y te dejen, una vez te hayas orientado y asumas que estás en el ámbito educativo.
Olvídate de hablar lenguajes enfermeros, NANDA. NIC. NOC. Y comienza a entender que un niño en coma grado I, es un niño con una grave discapacidad y está severamente afectado. Viene a ser lo mismo, pero en lenguaje educativo.

5.- Utiliza todas las técnicas de relajación conocidas que te ayuden: Risoterapia, Minndfulness, respiraciones y relajaciones por segmentos corporales, terapia individual por especialistas, que tampoco te van a entender pero ayudan e incluso te pueden medicar un poco, piensan que les cuentas fantasías.

6.- Reflexionarás después de la inicial crisis de pánico e identidad y tratarás de gestionar esas emociones y contactarás con alguna Asociación que parece que hace años que aboga por la Enfermería Escolar en todos los colegios: Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE) , te van a hacer sentir que tú no eres un bicho raro, la sonrisa se ampliará y dormirás mejor con los protocolos y guías que te han pasado, te asocias y ya no estás tan sola. Muchas enfermeras que te han antecedido han pasado por lo mismo.

 7.- Aumentarás tu autoestima, seguirás con las técnicas de relajación de por vida (imprescindible) y si eres medianamente inteligente (inteligencia emocional), desarrollarás  Programas de Educación para la Salud y para toda  la Comunidad Educativa, además de atender las necesidades de salud y cuidar con esa ciencia y ese arte enfermero a todos los que pasen por la Consulta de Enfermería, si has tenido suerte y ya tienes un espacio físico y no está tu sede provisional en el recinto de las fotocopiadoras.


8.- Conocerás según avanza el curso escolar a los alumnos, sus familias (depende de  su situación social y laboral) y al personal docente y no docente del colegio y hasta que puede que hayas logrado enterarte del funcionamiento escolar y lo que debe hacer la enfermera escolar en el mismo.
Si no logras enterarte, no es tu problema, de verdad, es que la media de llegar a comprender cómo funciona un cole puede ser fácilmente unos 5 cursos escolares y con tantos cambios del Sistema Educativo, cambias siglas,  metodologías, pero solo para los docentes, tú a lo tuyo.

9.- Comenzarás con  angustia vital  antes de las vacaciones de Semana Santa, porque te ha contratado la Consejería de Sanidad y tu contrato finaliza en Junio, el mismo día que los alumnos se van de vacaciones..!Ahora que ya te estaba empezando a gustar tu trabajo en la escuela!
Si estás contratada por Educación (antes de Junio 2014) y eres fija, acepta que las compañeras de Sanidad ganan más que tú aunque hayan dejado de percibir la carrera profesional, las ampara la Consejería de Sanidad y  las Contratadas por Educación, se irán extinguiendo por jubilación, extenuación o baja permanente por discapacidad mental.

10.- Lograrás cerciorarte de que no puedes hablar de tu trabajo con NADIE, los compañeros sanitarios de otros ámbitos solo te dirán la suerte que tienes de tener vacaciones escolares, los organismos oficiales con alguna capacidad de legislación y otros muchos (listillos muchos) y ante tanto interés prehistórico creado, intentarán absorber la enfermería escolar, esa tarta que gusta a golosos y no golosos y cuyos ingredientes (Competencias Profesionales de la Enfermería Escolar) los ha ido creando, mezclando y diseñando AMECE.

Si a pesar de los 10 puntos anteriores RESISTES, terminarás el día con un grado aceptable de satisfacción y seguirás intentando que se reconozca la especificidad de un colectivo pequeño en número y  que aportan un GRAN valor añadido en los coles, donde favorecemos la prevención, fomento y cuidado de la salud de toda la Comunidad Educativa y la conciliación de la vida familiar y profesional de muchos padres.

Natividad López Langa. Enfermera Escolar
Enero 2017