Tiene 9 años y está escolarizado en el CPEE
María Soriano desde los 3 años.
Lo de menos en este post es su diagnóstico médico.
Jahir
es un gran campeón que desde el
2012 está incluido en el protocolo de Cuidados Paliativos, lo que significa que
necesita muchos cuidados enfermeros.
Durante este curso, solo viene al cole los
martes y los jueves, el resto de días acude a un Centro de Día Específico de
Paliativos.
La mirada de este niño nos dice muchas cosas,
nos plantea muchos interrogantes y su sonrisa, ya difícil de conseguir, nos
relaja y alegra.
Tiene una madre que acude con él por tener que
llevar oxígeno en el transporte escolar y cuando entra en enfermería por su
cara ya deducimos como han pasado la noche ambos, el hijo y la madre.
Nos informa de los aerosoles y medicaciones
puestos durante la noche y calculamos así los horarios programados del día. Toma
de constantes. Fisioterapia respiratoria diaria por una superfisioterapeuta del
colegio, Carmen, alimentación por bomba a través de la gastrostomía y después
valoramos si puede ir a clase, el ritmo lo marca este pequeño héroe.
A los profesionales sanitarios del cole, nos
preocupan algunos momentos muy complicados y, es curioso y algo que siempre
digo, los que más nos enseñan son sus familias, los grandes conocedores y
cuidadores de sus hijos.
Hace un par de meses, tras un día intenso de
cuidados para mantener ese oxígeno a niveles aceptables, llamamos a la familia
para llamar al 112 cuando ellos llegaran
y trasladarle al hospital, ya estaba con todo administrado y con mascarilla de reservorio,
en el cole no podíamos hacer mucho más.
Llegaron su padre y madre, venían relajados y cuando entró en la habitación su padre nos
dijo: no le pasa nada es que está agobiado por tanta gente y se ha puesto
nervioso. Nos vamos a casa con las gafas del oxígeno y se le pasa.
Confieso que nos miramos todos con cierta
incredulidad y preocupación y le pedimos que al menos el paso del reservorio a la gafa nasal fuera
despacio y esperaran un poco, cosa que hicieron y en media hora se iban a casa
en su coche.
Y efectivamente, cuando por la noche les
llamé, el chaval estaba tranquilo y con un tratamiento intenso pautado, pero
tranquilo, no fue necesario el hospital esta vez.
Desde entonces, cada vez que tienen episodios
críticos, lo tratamos de manera diferente, con más tranquilidad y desde que
hemos descubierto que ahora se ríe con otras cosas, el saco de la risa ha
pasado a la historia… también logramos que su risa nos anime a seguir cuidándole,
no es fácil, por eso admiramos a su madre como principal cuidadora, a su padre
y a Jeremy, su hermano que cada día está más guapo y grande.
Gladys, eres una excelente madre y como
siempre un beso a todos el más grande para ….nuestro gran campeón.
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