17 FEBRERO DÍA NACIONAL DE NIEMANN PICK

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Con este dinero y el que se quiera donar en la cuenta que aparece en la imagen, se pretende que investiguen más sobre esta enfermedad.

Los poderes públicos, no debieran nunca recortar en Sanidad y en Investigación.

Para conocer más sobre esta "Enfermedad Rara", hay mucha información en la web de la Fundación Niemann Pick de España

Con el permiso de Ana,la MADRE (en el vídeo Carmen), mujer luchadora y admirable, pongo aquí el reportaje que salió en TELEMADRID hace unos días, grabado días antes de que por fin y tras mucho esfuerzo, reconociesen "la dependencia" de Mónica, nuestra alumna de 6 años con esta enfermedad y que es nuestra niña mimada y querida por todos.

Ya sé que digo lo mismo siempre y de todos los alumnos, es así, pero Moni es... ternura especial la que nos produce.



Ver el vídeo y opináis, coincidiréis con lo dicho.

Gracias a Ana, su madre y a la hermana de Mónica, Tania, por estar siempre pendiente de ella, quererla tanto y facilitarnos tanto los cuidados sanitarios que recibe todos los días en el "cole".

Compartimos esos cuidados con la familia, y con la Unidad de Cuidados Paliativos Infantil de la Comunidad de Madrid,muchos profesionales rodeando y queriendo a esta preciosidad de angelito.

Y también y no me olvido nunca, pero soy muy sanitaria aunque trabaje en educación y este blog es de enfermería escolar, en el cole hay muchos más perfiles profesionales que cuidan y quieren a Mónica y entre todos, tratamos de normalizar la vida de una alumna del CPEE María Soriano.