Para Alejandro: (mi secretario)
El pasado día 10 cumpliste 12 años y lo
celebramos, hoy 24 de Junio de 2015, apenas hace unas horas nos has dejado,
estás descansando en paz con otros compañeros tuyos del CPEE María Soriano.
Esta noche, seguro, una estrella más lucirá en el firmamento.
Hemos compartido (Arancha, Amaia y yo) con tus
padres (Ana y Fernando), con tu hermana (Rocío), tíos y primos, con los
compañeros de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del
Niño Jesús y con las enfermeras de la planta donde estabas ingresado hace 10
días, tus últimos momentos.
Cuando hubo que trasladarte al hospital, nos reíamos
en la ambulancia porque estábamos tramando el cómo nos escapábamos al retiro
sin que nos vieran.
Alejandro, cuando llegaste al colegio a
principios de Curso, se nos planteó un gran reto a todos los niveles, no es el
primero, y el principal es que fueras feliz y disfrutases entre muchos cuidados
sanitarios que precisabas, la asistencia al aula, las fiestas, los servicios
especializados, todo lo que en definitiva, os podéis beneficiar todos los
alumnos escolarizados (normalización e inclusión educativa).
Muy pronto, nuestras conexiones energéticas
conectaron y te empezamos a querer mucho, las fotos dicen mucho de lo que
intento reflejar y que ahora con dolor y serenidad necesito trasmitir y
compartir para cerrar una parte personal del duelo que desde hace años hago con todos
los que ya brillan y nos acompañan y con los que ya estarás jugando.
Nos has dado tanto……ha sido una inmensa suerte
que hayas pasado por nuestras vidas.
Durante un curso muy duro a nivel escolar, hemos despedido a otros 2 compañeros tuyos, y
para mí y mi familia también, el saber que llegaba al cole e iba a ver tu
sonrisa me ayudaba a poder salir de casa y comenzar el día con más energía.
Solías estar ya levantado y aseado y “requetepeinado”
y cuando era con la raya a un lado las auxiliares de enfermería te llamaban
Borja Mari y a veces me regañaban cordialmente porque te tenía muy mimado y es
probable que sí.
Entonces, nos íbamos a mi despacho y mirábamos
el buzón, siempre me equivoco de llave (te reías), cuando había algún papel (te
reías) porque sabías que luego se lo íbamos a llevar a alguien.
Entrábamos en el despacho y procedíamos a hacer
una adaptación curricular del mismo, movíamos la mesa, tuve que sacar varios
trastos a otro sitio, para poder ponerte a mi lado frente al ordenador.
Al principio te ponía sevillanas por eso de que
son alegres, en navidad villancicos.. y como que no te emocionaban, hasta que me
dijeron pero ¡si le gusta Taylor Swif y Belloncé!, y como cambiaron esos ratos , elegías cada
mañana y creo que al final ganó Belloncé.
Cuando ya habíamos mirado el correo y empezabas
a protestar porque te va la marcha, nos íbamos a repartir papeles, algunos días
me invitabas al café de la máquina y yo
a ti a un chocolate y como era un secreto… te reías aún más.
Y llegaba la hora de Fisioterapia o de ir al
Aula y ya nos despedíamos hasta que venías a descansar un rato a mediodía o
surgía alguna incidencia.
Por la tarde, con tus compañeros de la
residencia has compartido también muchas actividades y ya por la noche dormías
en Enfermería, excepto los fines de semana y vacaciones que ibas a casa. Cuando
te hablábamos de tus papis y Rocío, tu hermana, se te iluminaba la cara.
Algunas personas de mi entorno me decían que me
estaba encariñando mucho contigo y que lo iba a pasar mal cuando te fueras, en
una cosa tenían razón en que te quiero un montón, pero estoy bien porque sé que
hemos colaborado todos durante este curso, a que tu vida haya sido lo más
confortable posible, has sido feliz y podemos sentirnos satisfechos por haber formado
parte de este proceso y tenerte en nuestras vidas.
Esta mañana cuando iba a trabajar en la radio
escuché a Pepa Bueno un reportaje bastante riguroso (mejorable), sobre los
cuidados paliativos pediátricos en España, a raíz de un libro que ha escrito un
padre, ahora no recuerdo el nombre, tras el fallecimiento de su hijo en casa
por leucemia y sin ningún apoyo de una Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos, porque en Zaragoza donde residen no existe este recurso.
Han hablado de las unidades “a domicilio”, de
priorizar los gastos y no recortar en cosas que simplemente humanizan y dignifican
el dolor tan grande y la tragedia que es perder a un hijo.
Pues los cuidados paliativos pediátricos también
pasan y están integrados desde Febrero
del 2008 en el CPEE María Soriano, fecha en la que se creó la Unidad de
Cuidados Paliativos Pediátricos de Madrid.
Y en el ámbito Educativo, en la escuela y no
sólo en nuestro singular colegio, hay alumnos que acuden al aula a diario, eso
sí, como mínimo con enfermera que garantice la continuidad de los complejos
cuidados sanitarios. Es una competencia profesional más de la Enfermería
Escolar y que junto a todos los profesionales de la educación favorecen que la
escolarización sea más óptima para estos alumnos con necesidades especiales.
También, mi secretario y yo, desde aquí nos dirigimos a los políticos (temo
estropear el escrito) , a todos, a los que tienen el poder de dictar y mandar
ejecutar las normativas, los que nos tienen aborchornados a la mayoría de
ciudadanos honrados, por su falta de sensibilidad con la discapacidad y el
sufrimiento, que recortan en sanidad mientras observamos cómo día tras día
aparecen más millones de euros en paraísos fiscales … A todos, a los que
estaban, a los que siguen , a los que empiezan, las minorías desfavorecidas
existen, sufren, necesitan recursos sencillos y complejos, aborden sin “sensacionalismos”
los temas cotidianos que nos preocupan, atiendan a todos los niños en edad escolar como dice la
Constitución Española y a los que más lo necesitan también y cumplan las
normativas al respecto, la normalización e inclusión educativa es una realidad
a medias y que se logra por el esfuerzo de muchos profesionales que tiran
adelante y que están ya muy cansados de ver y escuchar tanta decadencia y
corrupción.
Y en el momento de los agradecimientos y
disculpas por si me olvido de alguien, no está siendo fácil despedir a mi
secretario, muchas gracias a ti Alejandro (sonrío mientras evoco tus ojos y
sonrisa), a tus padres y hermana, a los compañeros de la Unidad de Cuidados
Paliativos Pediátricos y a todos los profesionales del CPEE María Soriano.
Ánimo y fuerza a tu familia y como habitualmente
digo, un beso grande para todos, para ti Alejandro, un poco más grande.
Disculpas a los que me habéis llamado o escrito
por distintos temas, esta tarde no toca nada más que lo que estoy haciendo, mañana
será otro día.
Alejandro cariño, cuídanos mucho a todos.
Descansa en paz niño precioso.
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