MADRES CORAJES.

Dedicado a Gladys López Peláez por el reciente fallecimiento de Jhair, su hijo y nuestro campeón.

El pasado 26 de Octubre 2018, en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se fue  para siempre de nuestro lado, nuestro querido alumno Jhair, acababa de cumplir 11 años.

Es una fecha que no podré olvidar fácilmente, coincidió con la Inauguración del 5º Congreso de Enfermería Escolar y estaba cerca del Hospital, en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid (CODEM).

Desde mediodía que recibí un mensaje de Gladys: “Hola Nati. Pensé que deberías saberlo Jhair está muy malito otra vez” el texto era más largo y la llamé, es la primera vez que la notaba poco optimista.

Quedé en acercarme la tarde del sábado, porque como los talleres estaban llenos, renunciamos las miembros de la Junta Directiva a ellos y pensé que en un ratillo me iba a verle y darles un abrazo.

Después de la inauguración que duró unas 2 horas, compartimos con los asistentes, un Vino Español en el Museo de Enfermería del mismo CODEM y ya cuando se habían ido casi todos los invitados y estábamos caras conocidas y amigas terminando el acto inaugural, me quité los zapatos como hago siempre que puedo y me senté con mis compañeras que empezaron a comentar, entre otras cosas, que el streaming había sido seguido por 1.800 personas ..

Es en ese momento cuando enciendo el móvil, cerca de las 21h y lejos de ver estos datos o seguimiento del Congreso en redes sociales que es a lo que me disponía, encontré otro mensaje: “Nati, Jhair se nos va. Ya no pudo más.”

La llamé y me dirigí al hospital y según llegué me dijo: “No has llegado a tiempo, acaba de morir,  no te ha esperado”.

El primer abrazo que recibí  fue el de Mariam, una de las médicos de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid (UCPAL) y con los que compartíamos los cuidados y seguimiento de Jhair, además de de la Fundación Vía Norte Laguna, en los dos últimos años y por su estado de salud, iba con ellos 3 días y los martes y jueves al CPEE María Soriano.

Y después me dirigí a su madre con la que he compartido tantas y tantas cosas, muy largas de enumerar.

Y a su padre y a Jeremy, su hermano que abrazaba llorando a su hermano y no paraba de decirle cosas, no las oía, tenía fatal los audífonos, pero la escena era dulce, amorosa, de nudo en la garganta, de mucho amor.

Estaban empezando a llegar más familiares y amigos, algunos de los cuales ya conocía, estuve en el 10º cumpleaños del campeón y son una “gran piña”.

Y la Jefe de Estudios de mi colegio que estaba cerca, había venido a la inauguración del Congreso, la fisioterapeuta que le trataba en casa y no recuerdo su nombre y más y más gente.

Los pies me dolían, el cambio de registro mental en apenas unos minutos no era fácil, esta vez la que no se creía que Jhair se iba era yo.

Llevaba en el colegio desde los 3 años y al poco tiempo, no recuerdo bien las fechas, tampoco son relevantes ahora, entró en el protocolo de la UCPAL y empezamos a compartir cuidados junto con su familia.

En estos dos últimos años, muy duros, hemos “despedido a nuestro campeón” en varias ocasiones, sus padres decían: “no, esta vez no” y nuestra perplejidad inicial aumentaba cuando contra todo pronóstico médico, volvía a la vida,  a seguir luchando.

Reconozco e igual mis compañeros se enteran ahora, mi empeño personal en que no dejase de venir al colegio, era duro, días de intenso trabajo que merecían la pena cuando lográbamos que pudiera ir a clase algún rato.

Y los que no podía ir a clase, se quedaba en Enfermería y también nos daba sus grandes sonrisas,  grandes sustos y mucho amor a través de sus ojos grandes nos hablaba, nos decía muchas cosas, no hacen falta palabras o lenguaje verbal, hay miradas que lo dicen todo y más.

Quiero resaltar aquí la labor profesional de su fisioterapeuta en el Colegio, Carmen, que venía tras haberle puesto nosotras unos aerosoles y le hacía la Fisioterapia Respiratoria. Este era un momento muy de risas también, Jhair el primero y cuando el reía nosotros, todos, éramos más felices.

Y de su Terapeuta Ocupacional, ya casi estaba lista su nueva silla adaptada…

Y también a toda la Comunidad Educativa del colegio, cada cual desde su competencia que trabajó con el alumno, desde y con sobre todo, amor y adaptándose a sus necesidades específicas.

Lo ha dicho muy bien su madre en el escrito que ha hecho (me quito el sombrero ante el mismo):

“Dios quiso reclamar lo que era suyo; me dejo cuidar un ser generoso y maravilloso, Jhair en el cielo estará corriendo y muy agradecido a todas las personas que estuvieron junto a nosotros en estos momentos.
Gracias a los amigos, familiares y todas las personas que nos acompañaron con su presencia, a los que físicamente están lejos pero los sentimos cerca a través de sus llamadas, mensajes y gestos que demuestran el cariño y el aprecio que tienen a Etson Jhair. 
Gracias al C.E.E. María Soriano y clínica del colegio María Soriano ; al AMPA C.E.E.María Soriano. Fundación VÍA NORTE Laguna. Que fueron los lugares que compartieron su atención. 
Al equipo de cuidados paliativos del Hospital del Niño Jesús, por darle calidad de vida.
Akafi que nuestras estancias en el hospital sean más leves y a los voluntarios.
A la Fundación Lukas, a Runsmile y centro de terapias MoMo por las terapias. 
El mejor recuerdo de Jhair a todos los que lo conocieron es compartir su tiempo, ayudar a los demás; nunca te rindas ante las adversidades afronta la vida con una sonrisa. Él jamás se rindió, luchó hasta el final. Su armadura no resistió tantas batallas, pero su amor infinito está con nosotros”

Y va dando las gracias a todos los que escribimos en su emocionante relato.

Quiero y sé que me estoy extendiendo demasiado, pero se lo debo a esta familia y en especial a su madre, hacer un homenaje particular a todas las madres de los niños con Necesidades Educativas Especiales que están escolarizados en Colegios de Educación Especial y algunos con Cuidados Paliativos.

Gladys, cuando te conocimos, nos cautivó tu sencillez y entrega a tu familia y poco a poco ese empoderamiento que adquirías día a día y valentía ante la difícil prueba que la vida te había puesto por delante, a toda la familia, pero tú eras su cuidadora principal, su MADRE.

Ha sido emocionante verte evolucionar, esos cafés que en ocasiones hemos compartido, rápidos, siempre tenías mucho que hacer.

Y es en este momento del escrito cuando denuncio públicamente la falta de sensibilidad y desconocimiento de quiénes aplican normativas sin conocer las realidades que viven muchas familias con excesivas mochilas a sus espaldas muy llenas, muy pesadas.

Y me estoy refiriendo al transporte escolar, que depende del área educativa de Madrid, los alumnos portadores de oxígeno, tienen que ir acompañados  de un familiar o persona en quién deleguen.

Durante años, venías con él en el transporte escolar y lo pasabas directamente al departamento sanitario.

Según veíamos tu cara, sabíamos cómo había pasado la noche Jhair y por tanto tú y el día de cuidados que nos esperaba.

Y  después te ibas en el autobús público a hacer todas tus cosas de casa, la comida para tu otro hijo y marido, papeleos varios (¡Cuantos  y Demasiados!)

Y por la tarde lo mismo, venías en el bus y te lo llevabas en el transporte escolar.

No te quedaban horas apenas para todo lo que tenías que hacer, además de cuidar de Jahir y tu familia y menos para ti misma.

Y el curso pasado, llega una nueva normativa  del Área Territorial Madrid (DAT) Capital, donde “prohíbe que los alumnos portadores de oxígeno puedan utilizar la ruta escolar, con o sin acompañante”.

VERGONZOSO. INDIGNANTE. DISCRIMINADOR.

Igual si conocieran los colegios y a los alumnos, familias y profesionales, seguro que estás normativas no se implantaban.

Por cierto, no la vayan a tomar conmigo, me queda poco para jubilarme y poco les he importado como profesional durante 39 años, dejemos las cosas igual respecto a mi y desde el respeto, que no comprensión, podemos aportar muchas propuestas de mejora los que trabajamos con alumnos y sus familias, ya lo saben estimados “jefes y jefas” de la DAT,  a su disposición para ello.

Pero nos os rendisteis familia, y con vuestro coche, Jhair llegaba los martes y jueves al colegio con su oxígeno.

Y habéis ido con él a todas partes a disfrutar vuestros ratos de ocio, algunas fotos las he cogido de tu perfil, otras de este verano las tenía aquí en casa y las del colegio, se te darán como vosotros queréis en un pendriver.

Cuando digo y reitero que aprendemos mucho más de estas familias sobre lecciones de vida que no están escritas en los libros, es porque las madres sobre todo y algunos padres, son verdaderos héroes anónimos y los mejores cuidadores de sus hijos y un valor y fortaleza ante la vida que son de admirar e imitar.

Gladys, Madre coraje, fuerte y transmisora de tanta paz y amor con los tuyos y con todos, nuestro más sentido pésame que también compartimos en el colegio, y nuestra profunda fascinación por conoceros y haber tenido el privilegio de cuidar y querer a Jahir, una estrella ahora que brilla con fuerza junto con otros muchos niños y niñas de nuestro cole y de otros muchos.

La Comunidad Educativa del CPEE María Soriano abraza a toda la familia y os esperamos, cuando podáis, por el cole.

Y termino con el último párrafo del escrito de su madre, espectacular:

“El mejor recuerdo de Jhair a todos los que lo conocieron es compartir su tiempo, ayudar a los demás; nunca te rindas ante las adversidades afronta la vida con una sonrisa. Él jamás se rindió, luchó hasta el final. Su armadura no resistió tantas batallas, pero su amor infinito está con nosotros”