jueves, 29 de junio de 2017

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO



A las 14 h. he llegado a la Residencia Casa de los Niños de la Comunidad De Madrid, para participar en  un curso organizado por la Dra. Fátima Parra a la que la conozco hace años cuando estaba en la Unidad de Cuidados Paliativos Infantiles del H.U. Niño Jesús (UCPAL).

Gracias Fátima por invitarme a participar y contar la experiencia de los Cuidados Paliativos en el ámbito Educativo, ha sido un placer, unos alumnos  muy receptivos y también gracias a la Directora por ese bocata rápido que nos hemos tomado después.

Me ha acompañado Conchi García Gallardo, madre de una de las estrellas del CPEE María Soriano que tenemos en el cielo y que ha compartido la experiencia que vivió la familia durante toda la enfermedad de su hija y su paso a  Paliativos, de hecho fue la primera alumna que entró en el protocolo conjunto de actuación entre UCPAL y CPEE María Soriano.



Febrero del 2008, traslado nocturno urgente de la niña al hospital, iba yo con ella en la ambulancia y mejoró respiratoriamente y relativamente gracias a todos los baches que pillábamos.

Me esperaba Conchi en la puerta de la urgencia, estuve un rato y me fui a dormir.

A la mañana siguiente cuando llamé para interesarnos por cómo estaba, me comunica que sea creado la UCPAL y……….tiempo nos faltó para contactar  con ellos y empezar a colaborar para mejorar la atención y la calidad de vida de los alumnos en situación terminal o con una enfermedad de pronóstico letal, de forma integral y personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, aportando  tanto a los alumnos como a sus familias, una atención integral, multidisciplinar y adecuada, dentro del contexto escolar, tratando de que los niños y jóvenes, lleven una vida lo más normalizada e inclusiva posible.

Conchi nos ha emocionado y entre otras cosas ha dicho:

“Tuvimos una reunión donde se me explicó la situación y yo comprendí. No se me olvidará que el Doctor Martino me dijo: quieres saber si Nadia va a morir, le contesté que sí, que al igual que aquella noche del 2008 no lo iba hacer, ahora sí”.

“Recuerdo que todo el personal del colegio pasó a despedirse de mi hija, eso no se me va a olvidar en la vida y a mi madre tampoco y el agradecimiento eterno que los tendré siempre.”

“Fue una luchadora hasta el final. A lo mejor está mal decirlo, pero como yo digo siempre lo que pienso la muerte de NADIA no fue traumático por que teniendo un equipo detrás que te apoye es más fácil.”

“Mientras estaba en casa las vacaciones y los fines de semana nosotros teníamos que realizar esas curas, que no eran agradables, y entre semana lo hacían en el Colegio CPEE María Soriano, donde ha sido siempre un apoyo hacia las familias y sobre todo a los niños y donde hoy colaboro como invitada con Natividad, dándole las gracias por darme esta oportunidad de contar mi historia.”

“Amor incondicional es amar y dar todo por encima de todas las cosas, sin esperar nada a cambio, porque todo ese amor que se da ,vendrá solo, sea cual sea ese amor, hacia los hijos, padres, amigos, parejas, PACIENTES .. Es lo más bello que puede existir, y eso si sé lo que es, gracias a mi angelito que me enseñó que yo si puedo amar incondicionalmente Y QUE OTRAS PERSONAS AMAN INCONDICIONALMENTE  Y DEDICAN SU VIDA A ELLO.”

Querida Conchi, estás espectacular y mil gracias por venir a contarnos tantas cosas.

Terminada la clase, Fátima me ha enseñado las instalaciones, donde hay niños de 0 a 6 años, un Centro pequeño y acogedor, que esperan familias de acogida.

Confieso que  "sentía el corazón partio”, después de tanta conmoción y enternecimiento.