“Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”
El
pasado día 21 de febrero de 2014, FEDER organizó en el Ministerio de Sanidad el
II Encuentro de Expertos bajo el lema “UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN”.
Tuve
el honor de participar en la mesa debate sobre inclusión educativa en
personas con E.R., y a modo de conclusión dejo el siguiente texto que
expuse allí:
“En definitiva, una enfermera en cada colegio durante
toda la jornada, garantiza que los alumnos reciban los cuidados necesarios para
mantener una calidad de vida aceptable junto con sus compañeros de clase,
contribuyendo al desarrollo de futuros adultos más competentes en el cuidado de
su salud, más comprometidos y solidarios con las necesidades de otros y más
responsables en la utilización de los recursos sanitarios.
El derecho de la Infancia avanza también con la asistencia
sanitaria en los colegios dónde los alumnos pasan gran parte del día y
compartimos y apoyamos el siguiente mensaje de FEDER:
“Favorecer el acceso de las
personas con ER a la educación reglada en todas sus vertientes, intensificando la relevancia de su inclusión en los
centros educativos ordinarios a través de diferentes modalidades de
escolarización, provisión de recursos técnicos y sanitarios, formación del
profesorado y e incremento de la colaboración familia-escuela-asociaciones de
pacientes””
Y también el día 28, invitada por
FEDER, asistí a la celebración del día Internacional de las Enfermedades poco
frecuentes, acto reivindicativo y emocionante, donde me reencontré y conocí a
personas muy interesantes y comprometidas.
Resumen Informativos telecinco
FELICIDADES A FEDER POR TODOS LOS
ACTOS QUE ESTÁ REALIZANDO
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