sábado, 29 de septiembre de 2012

TDAH



El niño con Trastorno por Déficit de Atención y/o Hiperactividad
 


 
GUÍA PARA PADRES
 
Federación Española de Asociaciones para la Ayuda al Déficit de Atención y/o Hiperactividad
 

 

martes, 25 de septiembre de 2012

PEREZA


SOBRE LA DEMENCIA  (5)
 
 

Me cuesta arrancar y poner rumbo al trabajo, me siento bien en casa, con mis cosas, muchas, me falta tiempo para lo que me gusta hacer, escribir y comunicar entre otras cosas.

Me he despertado temprano como siempre, momento “alba” en el que mis energías están al alza (alza-alba) y he pensado alguna cosa inconfesable por escrito y en mi madre.

Ayer estaba enfadada.

Planteamiento de objetivos, ejecución, evaluación, reformulación, cambios de estrategia, no fácil que una persona mayor con demencia, pueda permanecer en su casa para no desorientarse más todavía.

Y menos fácil aún con los recortes en la “dependencia”, muchas cosas recortadas son muy cuestionables, este concepto probablemente el que más, conozco  y sufro con muchas historias también por mi trabajo. Si ya era una miseria lo que percibían las familias con personas dependientes a su cargo, ahora es una limosna vergonzante que a los que la han realizado al menos debieran dormir mal y que no se crean que pueden ir “a Dios rogando y con el mazo dando” o comprar indulgencias, cuando lleguen a “su juicio final” no van a ser atenuantes, sino delitos contra la humanidad y no entrarán en el Reino de los Cielos.
Aviso que es una metáfora que cada uno se adapta, los poderosos quieren comprar ese  Cielo, que no, que no es así.

Hora de ir a cuidar a niños y jóvenes con gran dependencia, ellos si entran por la puerta grande y con  acceso directo, absténganse de recortar esto también, no pueden.
 

sábado, 22 de septiembre de 2012

DOLOR Y SUFRIMIENTO


SOBRE LA DEMENCIA  (4)

Conocer, entender y aceptar este término ayuda a saber por qué hay días no fáciles alrededor de una persona mayor con demencia.

Sin pretensiones científicas ni literarias, el dolor se produce por el efecto causa – reacción y generalmente debe desaparecer o mitigarse cuando la causa se trata o desaparece y evidentemente se conoce el origen del mismo.

Cuando no es así, este dolor agudo se convierte en sufrimiento, padecimiento y pena, que resulta agotador, extenuante.

Y en este proceso, entre el dolor y el sufrimiento nos encontramos querida hermana,  con un dolor reactivo a momentos puntuales y un sufrimiento latente que nos está  cansando y mucho.

Haber disfrutado de una madre con una mente privilegiada hasta hace unos meses y desde entonces vivir las variopintas alteraciones cognitivas en continuo progreso según se aumenta un medicamento necesario  para combatir sus fuertes dolores físicos, está siendo una experiencia muy dura, durísima, desconocida y muy cambiante, no hay un día igual a otro, y dentro de las mismas 24 horas, minutos distintos y desconcertantes.

Cada uno nos protegemos como podemos y estamos teniendo momentos en los que parece que no podemos más, surgen dudas, lo hacemos bien, nos estamos equivocando, cómo hacerlo mejor, que decir a mamá, que no decir, tantas….

Y como hermana mayor, tremendamente responsable  y ubicada en la misma calle que nos vio crecer a los 5, asumes un timón difícil de manejar simplemente porque no eres navegante ni nosotros marineros capaces de coordinarnos para evitar el oleaje y el barco vaya a la deriva.

Más la nave está surcando unas aguas que nunca están en reposo, con marejadas y huracanes, tú sostienes y mantienes bien su rumbo.

Con la misma genética los 5 y en nuestro caso las 2 chicas, tú y yo, que diferentes somos y hemos crecido con los mismos padres y en el mismo lugar, cierto es que ser la primera sabemos que fue complicado, te tocó abrirnos muchas puertas a los que veníamos detrás y tuviste coraje y valor para ello, el mismo que estás teniendo ahora.

Tú eres una de las  mujeres  que más admiro, quiero,  la que probablemente me conoce y sin ninguna duda más que yo misma. Desde niñas “aprovechabas” para sonsacarme muchas cosas mientras yo dormía y hablaba en alto…¿información privilegiada? , y lo que no te lo contaba en sueños  yo misma  te lo decía despierta  siempre he sido más extrovertida que tú y más cotorra.  Has sido y eres mi mejor punto de apoyo y mira que me “regañas” y si te hiciera caso en algunos temas mejor me iría.

Ahora nos toca vivir junto con nuestros 3 hermanos varones un proceso clave en nuestras vidas y un proceso en el que tenemos que ayudar a mamá a que se vaya y no pasa nada porque tengamos momentos de abatimiento, de mal humor, de querer negar lo que ocurre, todos los estamos teniendo, lo mejor es que solemos ir alternándonos.

En casa no ejerzo de enfermera, bueno quizá algo, por ello a veces se un poco mejor lo que se avecina igual que ocurrió con papá.

Trato de llevar una vida normal, aparentar que es ley de vida y que esto no es un hecho extraordinario y ayer me di cuenta que desde que había empezado a trabajar no me había reído con esa risa que mueve “el páncreas” (mi familia sabe muy bien a que me refiero), cierto es que el clima laboral no favorece, pero junto con alguna circunstancia más personal, alterno como tú ese dolor y sufrimiento que ahora nos toca vivir con la inmensa paz y tranquilidad de que nuestra madre está bien atendida y  es muy querida.

Y como contrapunto a estas palabras que pueden resultar algo tristes, los momentos cómicos que también los hay, esa deshinibición mental que ya comenzó cuando se murió nuestro padre (¿!*x&%”) y que está potenciada por el medicamento, el día que está graciosa es superior, ni Gila le supera.

Esta semana próxima acudirá el equipo de paliativos y con ellos coordinaremos mejor todas las actuaciones socio-sanitarias en su casa, en la que lleva viviendo cerca de 80 años, otro momento complicado pero positivo, como ella quiere y nosotros también.

Resumiendo querida hermana, mira que me explayo, tengo la inmensa suerte de que seas una persona  excelente y permítete que te duela, pero no sufras demasiado.
¡Mira que está guapa!

 

 

viernes, 21 de septiembre de 2012

LEYES, NORMAS, Y?




Por lo general,  la mayoría al minuto de publicarse ya están desactualizadas o faltan por desarrollar los decretos y normativas específicas correspondientes a ese casi titular inicial, lo que verdaderamente nos hace falta para funcionar.

Los que se ajustan al sentido literal o hacen sus particulares usos de las normativas a nivel de usuario, dejando que grupos de presión por ser mayoritarios acogoten al que dirige y prohíbe que cosas ya funcionando  no problemáticas  sigan adelante, no dejan de ser al menos tan responsables como muchos de los que gobiernan y se llaman políticos, contra los cuales nos manifestamos muchos estos días.

Priorizando energías y los objetivos fundamentales, reajustando maneras de actuar, intentando compatibilizar maneras de entender de otros, los que mandan y deben ser acatadas, o no?

Reflexionando, desobediencia civil aplicada al ámbito laboral, tengo que enterarme mejor, de momento acudo a seguir con mi objetivo personal y profesional al trabajo, que va a ser que es el mismo de todos pero con distintas gafas y varas de medir.

 

¿Sentido común?

 ¡Venga ya!, que frase tan de moda ahora, cada día creo menos en los “sentidos humanos”
Fotos del sentido común en google imágenes, curiosas.
 
 

 

 

martes, 18 de septiembre de 2012

II Carrera popular 'Corre por el niño'. Octubre de 2012







Tras el éxito cosechado con la primera carrera Corre por el Niño, en la que participaron activamente más de 3.000 personas, la preparación de la segunda edición se presenta como un gran reto en el que ya se está trabajando.

Este año, la carrera, que tendrá lugar el día 21 de octubre en el Parque de El Retiro, se presenta con una importante novedad: habrá dos recorridos, uno de 5 y otro de 10 kilómetros para corredores aficionados
 
Más información en: Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Madrid

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL ÁMBITO EDUCATIVO





Esto también ocurre en Centros Educativos de la Comunidad de Madrid



Agradecimiento a la C.P María Soriano y a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús.

 

Como empezó esta aventura. En el  mes de marzo del 2008, cuando Nadia se puso muy mala, por  una aspiración,  la enfermera Natividad,  nos aviso que se la llevaba la ambulancia hacia el Hospital Niño Jesús, y  que iba muy mal, todos pensábamos que no  iba a salir de esta, debido a que había tenido varios episodios anteriores muy fuertes, yo como madre se pueden imaginar la angustia que tenía, más bien un ataque de histerismo.  Cuál fue mi sorpresa y mi gran suerte que me informan en  el  hospital que  contaban, desde hacía un mes más o menos de una unidad de cuidados paliativos. Para mí se me abrió el cielo, porque de estar desamparada, a estar con un gran apoyo con  profesionales que nos entienden y no te juzgan por  lo que  deseas para tu hija. Desde la secretaria, auxiliares, enfermeras, doctoras, psicóloga y trabajadora social de la UCP del H. Niño Jesús  me sentí  inmediatamente protegida, amparada y sin miedo afrontar lo que nos esperaba por delante. En menos de un mes hicieron que la operasen poniéndola una gastro, una vez estabilizada, vuelta al colegio, y todos con  mucho nerviosismo por qué Nadia estaba muy enferma, fue entonces cuando se unieron UCP y el personal del colegio María Soriano para trabajar juntos Tras conversaciones con UCP de mis preocupaciones y mis deseos, que Nadia no fuese reanimada o tuviera medida extraordinaria, por fin se haría sin problema alguno al estar respaldado por médicos, ya que el C.P María Soriano es eso un colegio  y residencia y no un hospital. En el colegio si algún niño tiene una parada cardio respiratoria etc., aun habiendo médicos, enfermaras y auxiliares, el protocolo a seguir es llamar a una ambulancia y reanimar al niño hasta la llegada de la misma. Aunque los pasdres digan que no se reanime, el colegio no puede proceder al deseo de los padres, pero gracias al respaldo y trabajo conjunto que han hecho UCP y el colegio María soriano, ha podido ser posible.

El trabajo en conjunto  ha sido crucial durante la larga  enfermedad hasta el  fallecimiento de Nadia, el cual no ha sido traumático para mi familia y sobre todo para mí. Pudimos estar en la intimidad con ella en una habitación que habilitaron en el colegio y fuimos atendidos por el personal del colegio y UCP.

La coordinación que han tenido ha sido perfecta, a los ojos de esta madre que ha perdido a lo que más ha querido en el mundo.

Daré las gracias eternamente a estos dos equipos maravillosos, dentro del C.P María Soriano  desde las auxiliares que eran quien se encargaban de bañarla, vestirla, la, darla de comer, etc a las enfermeras y en especial a su supervisora Natividad, que ha aguantado muchas discusiones conmigo, a los médicos Jorge y Julián, a Elena jefa internado, a la trabajadora social, al director. Al equipo de UCP, gracias por entrar en nuestras vidas y espero que sigáis ayudando y dando esa tranquilidad y paz que llegasteis a darme a mí en los últimos años.

Escrito por la madre de Nadia (Conchi) y leído en su participación en la charla formativa del pasado día 6 de Septiembre 2012 en el CPEE María Soriano.
 
Muchas gracias

 

 

 

 



 

domingo, 16 de septiembre de 2012

PIO BAROJA


¿NOVEDAD?

 En el autobús ayer camino de la manifestación contra los recortes de los servicios públicos, venía como anillo al dedo. Y no aprendemos nada de la historia, los filósofos, los humanistas…. y los sabios de hace siglos.

¿Será alguien capaz de aglutinar y trabajar por todos sin adoctrinamiento? Este País tiene mucha gente preparada, que aparezcan ya y trabajen por el bien común de todos.

Algunas palabras de Pio Baroja en su discurso de entrada en la RAE (12 de Mayo de 1935):

Desgraciadamente, nos encontramos actualmente en una época en la que no se quiere razonar ni atender al pensamiento del prójimo.
Cada cual se encierra en sus doctrinas, en sus simpatías, sin escuchar al vecino. Se dice que en todas partes pasa lo mismo. . ¡Qué se le va a hacer!. Yo no creo en las discusiones y polémicas de ingeniosidades y de frases; pero si cada cual se encierra en su doctrinarismo o en su utopía sin echar una mirada curiosa del que está cerca, vamos a pasar, o mejor dicho, van a pasar los que vengan, períodos muy negros, más que nada por estupidez y por incomprensión. Aunque racionalmente tenga uno la sensación un poco pesimista del porvenir próximo, siempre se espera algo, y aunque las experiencias del pasado no hayan sido agradables, la esperanza se levanta, como las alondras al sol, en los campos agostados a la luz clara y penetrante de la mañana.

Publicado por Sebastián Moreno  en “La Academia se Divierte”. Ed. La esfera de los Libros, S.L. 2012
 
 

sábado, 15 de septiembre de 2012

INICIO CURSO ESCOLAR 2012-2013

 
A DESPEJAR LA INCÓGNITA
 
 
 
 


Esta cajita con violetas está encima de la mesa de mi despacho, como no estoy casi nunca sentada en él  pero si entra mucha gente, he puesto el cartelito y es mi manera de desear un feliz curso a todos los que por allí transitan.

Con dudas razonables por los continuos presagios y los hechos consumados durante el periodo vacacional, empezamos a recibir esta semana a los alumnos ya veteranos, algunos cuanto han crecido!! y a los nuevos,  casi todos muy chiquitines.

En la Comunidad Educativa del CPEE María Soriano, dónde convivimos muchos profesionales, casi más que en nuestras casas,ha empezado el curso con mucho trabajo, con ganas de que los alumnos tengan una calidad de vida lo más satisfactoria posible y también sus papis que estén tranquilos, se lo pasan bien, trabajan, aprenden, reciben tratamientos especializados y voy a barrer para mi departamento...están atendidos en todas las necesidades de salud por personal sanitario preparado, con experiencia y con mucho cariño.

BUEN CURSO  a todos los que trabajamos en el ámbito educativo, especialmente para la Enfermería Escolar, paciencia y mucho ánimo.


 

jueves, 13 de septiembre de 2012

La Asociación de Diabetes Americana también lucha por tener “Una enfermera en cada colegio”

septiembre 10, 2012Posted by cronicosescolares in Asociación de Diabéticos de Madrid, Plataforma de Enfermos Crónicos Edad Escolar.
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La batalla de mantener a los niños con diabetes seguros en la escuela es cada vez más difícil. Con los recortes presupuestarios que conducen a menos enfermeras por centro y la necesidad de compartir enfermera para varias escuelas.
Me gustaría que lean esta historia acerca de LaTesha Taylor y su hija Loretta, publicada en Diabetes Forecast.
Es una historia de la falta casi constante de atención en la escuela y una actitud aparentemente indiferente al respecto. LaTesha regularmente deja todo lo que está haciendo (el trabajo incluido) para correr a la escuela y cuidar de su hija cuando la enfermera está ausente.
Es una historia terrible de la discriminación. Es sólo un ejemplo de las luchas con las escuelas que ocurren en todo el país, y esto no es aceptable

Leer noticia completa en Plataforma de Enfermos Crónicos en Edad Escolar

 

miércoles, 12 de septiembre de 2012

COLEGIOS - ASMA

El cole es más difícil para los niños que no controlan el asma

El asma, la enfermedad crónica infantil más frecuente, a menudo dificulta la educación de los chicos que la sufren, porque con frecuencia el asma impide que duerman bien, lo que les hace perder clases.

Leer más en TODOALERGIAS

 

domingo, 9 de septiembre de 2012

LA ACADEMIA SE DIVIERTE


Ayer me regalaron un libro y además el autor, con dedicatoria incluida, una gran suerte.

“LA ACADEMIA SE DIVIERTE”

Anécdotas, intrigas y desventuras de los ilustres académicos de la RAE en 300 años de historia

Autor: Sebastián Moreno. Periodista, escritor y poeta, pero  sobre todo un buen amigo.

Y anoche mismo empecé a leerlo, me estoy divirtiendo bastante y además voy conociendo cosas curiosas de la RAE y sus componentes.

Felicidades Sebastián y mucho éxito por este nuevo libro, el humor en estos atribulados momentos que vivimos nos hace mucha falta y si es con buena literatura como la tuya, mucho mejor.

MI PEQUEÑO GRAN HOMBRE

Mi nieto, 7 años, con sus superhéroes .....

Cuado le digo te quiero, es muy cariñoso, siempre me contesta: yo más!

Mucha gente no sabe que soy abuela del niño más especial, querido por muchos y que nos hace felices con su alegría, sabiduría, lógica aplastante, futuro deportista de algo (creo que fútbol), medio hiperactivo como su abuela, no para de hacer e imaginar y sobre todo feliz y mucho. Tranquilos que no voy a seguir ejerciendo de abuela con babero...

Tenemos en mi despacho de casa una silla de reflexión (momentos iracundos), después hablamos de lo que ha pensado y es tan inocente, que siempre me dice lo mismo: no he tenido que hacer/decir eso, me he portado mal, no lo voy a hacer más  .... no sé ya si es inocencia o que es muy listo y sabe que con ese discurso, casi siempre el mismo y un beso y abrazo a los implicados en su mal comportamineto, se puede ir de la silla a seguir correteando.

Para el hombre más importante de mi vida y ya de paso para su mami, que quiere que le escriba algo y esto es cuando surge hija, ya llegará, aunque muchas cosas que escribo por aquí, leyendo entre líneas o las líneas, te son aplicables. Os quiero y mucho a los dos.

Y aquí este dibujo hecho hace unos meses por mi chico!



Por si no se lee bien:
"pienso que eres una princesa y que eres la más guapa del mund."
 

sábado, 8 de septiembre de 2012

CHARLA FORMATIVA E INFORMATIVA


Protocolo de Actuación Conjunto entre el CPEE María Soriano y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús (UCPAL) - Madrid 

 Celebrada el 6 de septiembre de 2012 en el Centro Público de Educación Especial María Soriano (Madrid) 

 Agradezco a cuantas personas han participado y han hecho posible la realización del evento.

 
 







 
 
 

  
 
 

 









martes, 4 de septiembre de 2012

LA VUELTA AL COLE CON ALERGIAS ALIMENTARIAS

Publicado el por Jorge Churba

EN TODOALERGIAS

Interesante información y documentos interesantes que se pueden descargar:

- Alergia a alimentos en la escuela (Inmunitas Vera)

- Protocolo de actuación ante una reacción alérgica en la escuela creado por AEPNAA, SEICAP y SEAIC

ME LLAMO AGUA



                               UN CUENTO SOLIDARIO CON LA SALUD INFANTIL



Más información en Fundación Roger Torné

CHARLA FORMATIVA E INFORMATIVA



INFORMACIÓN  Está autorizada la asistencia a los profesionales de los colegios interesados en asistir, a través de las DAT de zona y los Directores de los Colegios.






PROTOCOLO DE ACTUACIÓN CONJUNTA ENTRE  LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS INFANTIL DE LA COMUNIDAD DE MADRID (UCPAL),  EL CPEE MARÍA SORIANO Y OTROS CENTROS EDUCATIVOS.

“Mención Especial del Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid 2011: Protocolo de Actuación Conjunto entre el CPEE María Soriano y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Comunidad de Madrid  (UCPAL)”



Lugar: CPEE María Soriano. Avenida de la Peseta 30 – 28054 Madrid

Cómo llegar: http://www.educa.madrid.org/web/cpee.mariasoriano.madrid/

Día: 6 de septiembre de 2012

Horario: 10 a 12 h.

Dirigido a: toda la Comunidad Educativa de los Centros Educativos  de la Comunidad de Madrid.

Ponentes:            

-          Dª Marta Barceló – Enfermera de la UCPAL

Presentación de trabajo de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid.

-          Dª Natividad López Langa. Supervisora de Enfermería CPEE María Soriano

Protocolo de colaboración entre la UCPAL y el CPEE María Soriano  y otros Centros Educativos

-          Coloquio - Debate

Por previsión de espacio, se ruega confirmación de asistencia en: natividad.lpezlanga@gmail.com

HUMOR SIEMPRE






Incluso ante la gravedad de los hechos que vivimos colectivamente la mayoría de los ciudadanos, que no nos falten todos los sentidos alertas, incluso y sobre todo el humor y el SENTIDO COMÚN.

domingo, 2 de septiembre de 2012

ENTRE LO REAL Y LO IMAGINARIO


 

 
 
SOBRE LA DEMENCIA 3

Demencia (del latín de-"alejado" + mens (genitivo mentis)-"mente")

Cambia día a día, incluso a veces dentro del mismo día. Alejamiento.

Quiere jugar a las cartas, nunca le gustó, creo que era una manera de llevar la contraria a su marido.

Ella no sabe ni recuerda, yo hace mucho que no juego, solo hago solitarios por aquí, otro de mis métodos de relajación pasiva con música sin letra de fondo. Mente en blanco, estrategia colocación de cartas y alguna vez juegos de palabras, que me hacen olvidar lo real. Temo lo irreal, lo desconocido, mente analítica con muchos interrogantes, afectividad alterada.

Jugamos a las 7 y media, sin normas, aunque recuerda contar y números, las sumas me tocan a mí. Logramos estar una hora  en lo irreal.  Mañana igual ya no sirve.

Miro, escucho, no reconozco, no es ella, ¿quién es?